sexta-feira, 19 de agosto de 2016

Lúpicos vamos trocar as nossas fotos dos perfis nas redes sociais para chamarmos atenção à nossa saúde

Em Atenção ao pedido dos Nossos #Amigos #Lúpicos tbm  estou  entrando na #Campanha em  trocar  a foto  do  perfil para colocar a foto  do Laço  que simboliza a nossa  causa.
Essa é uma forma  de chamarmos  a Atenção  dos #Políticos pois  teremos #Eleições e quem  sabe  com  isso  eles
dêem mais Atenção à nós Lúpicos.
Temos alguns projetos  parados à anos e ninguém faz nada para dar procedimento  a estes projetos , os Políticos eleitos  estão  lá para nos  representar mas infelizmente  o que eu vejo é um descaso danado.

Temos protocolos clínicos onde se faz menção a alguns cuidados  que temos que ter, tbm temos o #MinistérioDaSaúde onde se diz que da tratamento à nós Lúpicos mas infelizmente  em muitos lugares isso não acontece , as vezes é pela falta de uma consulta , pela falta de medicamentos , pela falta de exames etc...
Até  mesmo  o protetor solar que tanto no nosso protocolo sobre o #Lúpus  quanto no Ministério da Saúde dizem que temos  que ter cuidado com o sol e que temos que usar o protetor solar mas em  muitos Estados , Cidades e Municipios eles  não  nos  é fornecido , aqui  em  SP  temos  até  a Lei mas em alguns municípios os pacientes nem  sabem  a respeito  desse  direito.
Infelizmente  com  essa  onda  de corrupção que estamos enfrentando quem  está pagando o preço somos nós pacientes 😷
Muitos hospitais estão sendo  prejudicados e com isso  nós  tbm  sofremos e tbm estamos enfrentando  falta  de medicamentos.
Muitos  perderam  os seus  empregos  e com isso  muitos  tbm perderam os seus planos de saúde, etc... assim  sobrecarregando ainda  mais os hospitais, postos de saúde etc... Muitos  não  tem  nem o dinheiro para pagar  a sua  passagem nos ônibus para irem nas suas consultas, exames , etc.. Temos  que  cobrarmos  por  políticas públicas,  assim  teremos  os nossos  direitos assegurados por Leis . Sei  que  isso  não garante muita  coisa mas fica mais fácil termos  os  nossos  direitos  assegurado.
As #Associações tbm  são  muito importantes pois é através  delas que muitas vezes somos ouvidas, então tbm vamos  cobrar  delas a #União para nos representar.
Penso que teríamos  que implementar o passe  livre  para os Lúpicos que estão em atividade  da doença, assim todos poderiam fazer o seu  tratamento com  tranquilidade , vejo  muitos  pacientes  que estão com a doença em atividade  e que as vezes estes pacientes  não faz o tratamento adequado pois as vezes requer muitas consultas e as vezes  eles não  tem  o dinheiro  para  poder pagar a sua condução, atualmente só  temos este  direito  se  tivermos  algum comprometimento que nos enquadre  como (#PCD) Pessoa com Deficiência e aqui mesmo  em #SP temos  um protocolo onde a lista  para  a concessão  do  benefício  do #BilheteEspecial  ela  não  enquadrada diversos  CIDs e para  conseguir  com  o #CIDM32  que  é o CID  do  Lúpus a  portaria pede  que  façamos  exames específicos  da doença  como  Fan,  Anti DNA, Anti Rô , etc... para podermos  comprovarmos a doença , além  disso  temos  tbm  que  ter comprometimentos  em  2 ou  mais  partes do corpo para termos este benefício. Na minha consulta  do  mês  de Fevereiro o professor da #Reumatologia da #Unifesp me disse  que lá eles não iriam mais fazer o pedido desses exames  que  a portaria da #SPTrans determina por serem  exames caros  :( Mas  então  como fica o paciente que  necessita  desse benefício?
O paciente que  tiver  essa  recusa  procure a Ouvidoria  do  próprio  hospital  ou  do local  que  esteja  te negando  este seu direito  e se  ainda  assim  continuar  a recusa  , procure  um  Defensor público , pois se  é uma  determinação da portaria que  a SPTrans determina  então o paciente tem  que  ter  o seu  direito atendido e não é culpa dele  por  estes  exames  serem caros afinal não  fomos  nós  que  fizemos  está portaria  e sim  foi  um  conjunto, e se isso está  trazendo  gastos para  a Secretarias de saúde  que  então  eles  revejam  estes termos pois  ao meu ver tbm  acho desnecessário esses  exames  uma  vez que já comprovada a patologia acho que para as renovações  não seria  mais  necessário .
O Termo de Convênio celebrado entre o Estado de São Paulo, por intermédio da
Secretaria Estadual dos Transportes Metropolitanos - STM e suas empresas vinculadas COMPANHIA
DO METROPOLITANO DE #SÃOPAULO - METRÔ e a COMPANHIA PAULISTA DE TRENS
METROPOLITANOS - CPTM; e a PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO, por intermédio da
SECRETARIA MUNICIPAL DE TRANSPORTES - SMT e sua empresa vinculada SÃO PAULO
TRANSPORTE S/A - SPTrans, com o objetivo de articular as políticas tarifárias das jurisdições do Município de São Paulo e Região Metropolitana de São Paulo.

É hora  de cobrarmos  por  melhorias !!!
Que os Políticos  que  nos  representam comecem  a mostrar  serviço , que  eles atendam os nossos  pedidos,  não  podemos ficar  com  os  braços  cruzados  esperando que  eles  por  si  só tenham  interesse  em nos  ajudar , temos  que  nos  fazer presentes  cobrando  pelas  melhorias  e para  isso  temos  que  chamarmos os Políticos  que nós os elegemos e cobrar isso deles para  darem  à  Atenção  à nós.
A respeito  dos  projetos que estão  parados temos  que  ficar  sempre  ligando seja  para a Câmara dos Deputados  quanto  para  o Senado, só assim  eles  tem  a noção  que estamos  atentos  e que  queremos melhorias e estamos  aqui  para  cobrar isso deles.

Agora teremos eleições para #Prefeito, #VicePrefeito e #Vereador então  vamos ficar  atentos  e cobrar  deles as melhorias para todos  #Nós.
Eu  já  enviei  o meu  pedido  para  o #Vereador #GilbertoNatalini para a implementação do #PasseLivre para  nós #Lúpicos e tbm  ando mandando  emails para a #Ouvidoria da #CâmaraDosDeputados pois  as PLs estão lá paradas a #PL3796/2004 #PL7797/2010 está lá aguardando  eles designar um outro relator.

O que faz um #Vereador. O vereador tem duas funções principais: fiscalizar as ações da Prefeitura e legislar. A segunda implica em analisar e votar, aprovando ou rejeitando, projetos de lei apresentados pelos próprios parlamentares, pelo Executivo (Prefeitura) ou pela sociedade civil.

A nossa Amiga Mari Rezi me  marcou  e Eu tbm  Convido vcs à entrarem  nesta campanha  e além  de trocar  a foto  com o laço  tbm  covido  vcs  a cobrarem  desses políticos as melhorias  que  tanto  necessitamos  ok 😏
Marquem o nome  dos  políticos  que  vcs os elegeram  e cobrem  deles  as melhorias que  tanto  necessitamos.
Faça  o #ComoNomeDeles cobrem  tbm de quem  está  no  poder  😆 #FicaDica
#Gov #GeraldoAlckmin
#Prefeito #FernandoHadd
#Vereador  #GilbertoNatalini
#Dep #MaraGabrilli 
#Dep #LauraCarneiro
#Senador #PauloPaim
#Senador #Romário  
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes 💜
#VivaBemComLúpus
#LúpusDireitoàVida
#LúpicosUnidosDeSP
#Blogspot #LúpusLesLesƸӜƷ

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