terça-feira, 26 de julho de 2016

Lúpus pacientes reclamam de falta de remédios para tratamento no Acre


No AC, pacientes reclamam de falta de remédios para tratamento do lúpus

Iryá Rodrigues Do G1 AC
26/07/2016

Pacientes dizem que estão comprando a medicação por conta própria.

Secretaria de Saúde do Acre diz que vai apurar denúncias.

Pacientes com lúpus reclamam que não estão conseguindo o medicamento para tratar a doença em Rio Branco. O remédio é distribuído pelo Ministério da Saúde, mas não tem chegado ao município e os portadores da doença afirmam que estão tendo que comprar os remédios por conta própria.

Ao G1, a Secretaria de Saúde do Acre (Sesacre) disse que vai apurar as denúncias e deve se posicionar posteriormente.

Maria Vilce Melo tem 49 anos, e, em 2010, descobriu que era portadora da doença. A doença pode afetar a pele, as articulações, os rins e os demais órgãos do corpo. Para o tratamento, a dona de casa precisa tomar três medicamentos constantes. O problema é que ela não encontra os remédios que deveriam ser fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Sem conseguir gratuitamente os medicamentos, a portadora de lúpus conta que precisa desembolsar mais de R$ 200 por mês para garantir o tratamento.

"É muito caro, e não tem condições de comprar todo mês. Ainda bem que tenho conseguido doações para comprar. Ficar sem remédio é terrível, sinto muitas dores e agora meus rins estão querendo parar. Não tenho conseguido nenhum remédio pelo SUS, todos estão sendo comprados", reclama.

A estudante Jamile Maria da Silva, de 21 anos, descobriu a doença há seis anos e conta que precisou entrar na Justiça para ter direito ao medicamento. Ela afirma que está há pelo menos cinco meses sem tomar a medicação e sente muitas dores. Ela conta que a justificativa da Saúde é que está faltando fornecedor para o SUS.

"Nesta segunda-feira [25] fiquei sabendo que saiu o alvará para eu receber o dinheiro para comprar os remédios, porém, como demorou muito para sair a decisão e o valor dos remédios já aumentou, o que iria dar para três meses de tratamento, só vai dar para dois. Consegui na Justiça o valor de R$ 17 mil para a compra de medicamentos para três meses", conta a estudante.

Janete Zaira, integrante da a Associação dos Portadores de Lúpus do Acre (Aplac), afirma que estão faltando muitos medicamentos e diz que a informação é de que os laboratórios estão sem matéria-prima para fornecer os remédios ao estado.

"Desde novembro essa situação tem se agravado, porque não tem medicamento nem para comprar. Na associação temos 200 pessoas cadastradas, e até algumas dessas estão sem medicação. Quem não está cadastrado, precisa fazer esse procedimento para conseguir os remédios", finaliza Janete.
http://g1.globo.com/ac/acre/noticia/2016/07/no-ac-pacientes-reclamam-de-falta-de-remedios-para-tratamento-do-lupus.html
#Acre #SesaCre #SUS
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quinta-feira, 21 de julho de 2016

Lúpus Encontro em Juazeiro dia 22/07/16 - Projeto de Atenção à Pessoa com Lúpus - BA

Na próxima sexta-feira será realizado mais um encontro sobre lúpus em Juazeiro. 
Na ocasião estaremos recebendo Dr. Orlando Veira, Nefrologista que tratará sobre os cuidados renais no lúpus, tendo em vista que este é um dos maiores acometimentos desta população. 
O evento é gratuito e não necessita de inscrição. Gostaríamos de contar com o vosso apoio na divulgação deste evento que tem por objetivo promover saúde através da informação.

Projeto de Atenção à Pessoa com Lúpus
Dia: 22/07/2016
Horário 18:00hs
Local: Loja Maçônica Harmonia e Amor
Rua: Góes Calmon - Centro -Juazeiro - BA
Próximo ao SAAE
#FabianaBezerra
#Psicóloga
https://m.facebook.com/projetodeatencaoapessoacomlupus/

https://m.facebook.com/profile.php?id=100000781203924
#ProjetoDeAtençãoàPessoaComLúpus
#FabianaBezerra

#Psicóloga
#LojaMaçônicaHarmoniaeAmor
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#LúpusTemQueTerConscientização
#Lúpus #Juazeiro #Bahia
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terça-feira, 19 de julho de 2016

Lúpus Artrite Corticóides Osteoporose.. Quem deve fazer o exame de Densitometria óssea?

Osteoporose 
Quem deve fazer o exame de densitometria óssea?

O médico pode recomendar, como medida preventiva e/ou diagnóstica, o estudo da densidade óssea pela técnica da densitometria óssea, caso o paciente se encaixe em alguma das situações abaixo:

*ser mulher e estiver próxima à menopausa;

*estar decidindo se vai fazer uso de estrógenos após a menopausa

*estar tomando corticóides para doenças como asma, artrite ou lúpus;

*ter hiperparatireoidismo primário;

*ter tido fratura recente em que se suspeita de osteoporose;

*estar monitorando a eficácia do tratamento da osteoporose;

*ser branca ou asiática, magra, baixa, com história familiar de osteoporose;

*fazer uso excessivo do álcool, cigarro ou café;

*ter dieta pobre em cálcio;

*estar imobilizado há muito tempo;

*apresentar mais de um fator de risco.

A densitometria óssea pediátrica é indicada para algumas patologias que atingem crianças e adolescentes. Outras indicações importantes do exame incluem necessidade de determinação do grau de perda óssea e de diagnóstico precoce de osteopenia/osteoporose na perimenopausa, pós-menopausa, menopausa cirúrgica (ooforectomia bilateral ? remoção dos dois ovários) e na amenorréia, principalmente nas situações descritas anteriormente.

Como prevenção (essencial para o sucesso do tratamento), o exame deve ser feito por todas as mulheres a partir dos 45 anos e por todos os homens a partir dos 55 anos. Considerações sobre os fatores de risco em conjunto com os dados da DMO são pontos chave para a determinação de riscos de fratura.

Os locais mais importantes para a realização do exame são o colo do fêmur (que mostra 75% de osso cortical), a coluna vertebral baixa (região lombar, que mostra 66% de osso trabecular) e os punhos, uma vez que as fraturas ocorrem com maior freqüência nesses locais. A seleção do local para exame é baseada nos possíveis efeitos da doença ou medicação em cada tipo de osso, pois é imensa a variação na composição óssea das várias partes do esqueleto. Por exemplo, a deficiência de estrógeno pode resultar numa perda mais rápida no osso trabecular do que no osso cortical logo, um exame na coluna fornece dados mais "verdadeiros" do que no colo do fêmur (Fernandes et al., 1999).

Os objetivos da avaliação de pacientes com risco de osteoporose são diagnosticar a doença com base na avaliação da massa óssea, estabelecer os riscos de fratura e tomar decisões sobre a necessidade de uma terapia. Saúde em Movimento.com.br

No Brasil o SUS instituiu este exame como gratuito, mas são poucos ainda os Estados que o realizam gratuitamente.

Autoras: Prof. Claudia Maria Oliveira Simões, Joseane Ganske de Carvalho e Marcília Baticy Monteiro Morais - UFSC

Protocolo Clinico Lúpus Eritematoso Sistêmico
Deve ser realizada densitometria óssea no início do tratamento.
O uso de bisfosfonados é recomendado para prevenir perda óssea em todos os homens e mulheres, nos quais o tratamento com GC em doses acima de 5 mg/dia ultrapassar 3 meses, ou nos pacientes que já recebem GC por tempo prolongado, nos quais o T-Score da densidade mineral óssea na coluna ou no quadril estiver abaixo do normal. 
Reavaliar anualmente o perfil lipídico e a densitometria óssea. 
O tratamento da osteoporose deve ser feito de acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Osteoporose, do Ministério da Saúde.

Protocolo Clínico Osteoporose
CASOS ESPECIAIS
Pacientes com plano de início e manutenção de tratamento com glicocorticoides em dose superior a 5 mg de prednisona/dia ou equivalente por período igual ou superior a 3 meses têm indicação de tratamento e indicação de avaliação com o exame de Desentometria óssea uma vez por ano.

#SaúdeEmMovimento
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#Corticóides
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#DesintometriaOsséa
#LúpusTemQueTerAtenção
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quarta-feira, 13 de julho de 2016

Aprovado por Unanimedade na (CFT) a PL 7797/2010 que trata de incluir o Lúpus e a Epilepsia entre as doenças cujas estas pessoas são dispensadas de cumprir o prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez quando necessitarem

ƸӜƷ Lúpus e Epilepsia ƸӜƷ
Proposições Sujeitas à Apreciação Conclusiva pela 
Comissão de Finanças e Tributação (CFT)
Prioridade PL 7797/2010
Relatora Dep Soraya Santos (PMDB) RJ

PL 7797/2010 do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".
RELATORA: Deputada #SORAYASANTOS.
PARECER: Parecer da relatora, Dep. Soraya Santos, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.
RESULTADO:
Discutiram a Matéria: Dep. Edmilson Rodrigues (PSOL-PA) e Dep. Lelo Coimbra (PMDB-ES).
O Parecer foi Aprovado por Unanimidade pela (CFT) 👍
#PL7797/2010
#Brigaduuu #Dep #SorayaSantos
#NósLúpicosAgradecemos o seu Apoio 
Também agradecemos aos demais Deputados que aceitaram o seu parecer.
#Dep #EdmilsonRodrigues (#PSOL-PA )
  #Dep #LeloCoimbra (PMDB-ES) 
Agora  teremos  outra batalha  😏
Vamos  aguardar  a escolha  de um  outro Relator para analisar este projeto na última comissão , a
Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania   ( CCJC )
Temos  que  continuar  ligando  e cobrando  para  que  este  projeto  se transforme  logo  em  #Lei ok 👌 👍
Câmara dos Deputados  
Tel 0800619619
#LúpusTemQueTerAtenção
#EpilepsiaTemQueTerAtenção
#LúpicosUninosSomosMaisFortes
#JuntosSomosMaisFortes 💗
#LúpusMaioRoxo 
2017 promete :)
#VivaBemComLúpus
#Blogspot #LúpusLesLes ƸӜƷ

Projeto Lúpus e Epilepsia PL7797/2010 - Fale com a Comissão de Finanças e Tributação

Fale com a Comissão de Finanças e Tributação - CFT

Peça pela #Aprovação da PL7797/2010
Proposições Sujeitas à Apreciação Conclusiva pelas Comissões
Prioridade
10 - PL 7797/2010 - do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".
RELATORA: Deputada SORAYA SANTOS.
PARECER: Parecer da relatora, Dep. Soraya Santos, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda

    Câmara dos Deputados 
    Palácio do Congresso Nacional - Praça dos Três Poderes - Brasília - DF
    Telefone: +55 (61) 3216-0000
#LúpicosDoBrasil vamos ficar de olho,
vamos ligar, mandar emails e cobrar pela #Aprovação deste projeto.
#CTF #NósLúpicosQueremosàAprovaçãoDaPL7797/2010
Sr #DEP #LeloCoimbra #Lúpus e #Epilepsia tem que ter #Atenção
#Dep #SorayaSantos nós #Lupicos #Agradecemos o seu empenho.
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
Srs #Deputados contamos com o #Apoio de #Todos 👍
#VivaBemComLúpus
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segunda-feira, 11 de julho de 2016

Lúpus e Epilepsia PL 7797/2010 Confirmada sessão para amanhã na Câmara - CFT

Ordem do Dia na Comissão
COMISSÃO DE FINANÇAS E TRIBUTAÇÃO
55ª Legislatura - 2ª Sessão Legislativa Ordinária
PAUTA DE REUNIÃO ORDINÁRIA EM 13/7/2016   - C O N F I R M A D A
Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissão
Prioridade - Projeto será analisado pela Câmara
ƸӜƷ Lúpus e Epilepsia
13/07/2016 - 10h00 Comissão de Finanças e Tributação
Reunião Deliberativa Ordinária

Pessoal foi Confirmada a sessão para ser analisado o projeto 
10 - PL 7797/2010 -  do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009)  
que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, 
que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da 
Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia 
entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de 
auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

No Dia 31/05/16 pela Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) o
Parecer da Relatora Deputada Soraya Santos (PMDB-RJ), ela pede 
pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, 
com emenda. Inteiro teor
RELATORA: Deputada SORAYA SANTOS.
Nos dias 21/06 e 06/07 /2016 o Dep Lelo Coimbra 
pediu que o projeto fosse retirado de pauta, 
alegando ser um pedido do Governo. :(

Amanhã será o Dia que os Deputados terão que dar o parecer deles , 
assim pediu a Relatora Dep Soraya Santos.
Então #LúpicosDoBrasil vamos ficar de olho nesta sessão,
vamos ligar e cobrar pela #Aprovação deste projeto.
#CTF #NósLúpicosQueremosàAprovaçãoDaPL7797/2010
Sr #DEP #LeloCoimbra #Lúpus e #Epilepsia tem que ter #Atenção
#Dep #SorayaSantos nós #Lupicos #Agradecemos o seu empenho.
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
Srs #Deputados contamos com o #Apoio de #Todos 👍
#VivaBemComLúpus
#Blogspot #LúpusLesLes ƸӜƷ
Tel #Câmara 0800-619-619
Pessoal foi Confirmada a sessão para ser analisado o nosso projeto :)

Projeto sobre Lúpus fica em 5° lugar entre as proposições com mais manifestações no mês de Junho na Câmara Federal :)


Proposições Sujeitas à Apreciação Conclusiva pelas Comissões
Prioridade
6 - PL 7797/2010 - do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras provtacoesidências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".
RELATORA: Deputada SORAYA SANTOS.
PARECER: Parecer da relatora, Dep. Soraya Santos, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.
RESULTADO:
Retirado de pauta por acordo dos Srs. Líderes, por uma semana. 

No mês de Junho a #Nossa PL7797/2010 ficou em 5°lugar entre as Proposições com mais Manifestações 😊
Será que neste mês de Julho conseguiremos fazer ela chegar em 1° lugar ?
Será que neste mês o Sr Dep Lelo Coimbra aprovará o pedido da Relatora Dep Soraya Santos que pediu pela compatibilidade e Aprovação deste projeto na comissão de  Finanças e Tributação???
Pessoal agora também está em nossas mãos em fazer este projeto caminhar, temos que nos manifestar pedindo à aprovação deste projeto.
Temos vários canais ao nosso dispor para falarmos com os Presidentes, Deputados, Veradores, Senadores etc... Não podemos só ficarmos esperando que os outros façam por nós se nos mesmo podemos fazer, e lembrando que a Câmara entrará em recesso segundo a última sessão que assistimos e ainda nesta semana ela entrará em pauta novamente para termos o parecer dos Srs Deputados e do Sr Lelo Coimbra.
A Dep Soraya Santos está se empenhando em nos ajudar, então nada mais justo de  #NósLúpicos  tbm entrarmos nesta batalha OK ???
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes💗
#VivaBemComLúpus
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domingo, 10 de julho de 2016

Lúpus Paciente pede ajuda para vender a sua casa para continuar o seu tratamento

Por Kel Alves
Ola amigos do face..desde de já peço desculpa..mais preciso da ajuda de todos vcs..e sei que posso contar com todos, sempre trabalhei , para conquistar minhas metas mais agora preciso cuidar de minha saúde as coisas estão cada dia mais difícil ...estou em tratamento  de Lúpus em Campo Grande e esta cada vez mais difícil ficar indo e vindo eu ia de 3 em e meses ai passei a ir de dois em dois meses...agora tenho que ir de 30 em 30 dias..ai devido há isso vou me mudar para lá...construir uma bela Casa com muito trabalho economia e amor..mais agora preciso vender...para acertar as financias e cuidar melhor de mim...se vcs poder curtir ou compartilhar desde já agradeço..pois com isso sei que vou conseguir negociar..logo..aceito  trocar...também..qualquer coisa é só me chamar aqui no bate papo do face..ou me ligar..8453-9044...tenho também um Terreno comercial do lado que negocio..também...quem me conhece sabe de minhas batalhas..mais sou guerreira e não vou desistir nunca..obrigada...
  
  
Olha ai Governantes, Presidentes Temer Dilma, Srs Deputados Srs Senadores Dep LeloCoimbra, Dep SorayaSantos,  Dep MaraGabrilli Senador PauloPaim, Senador Romario, Dep LauraCarneiro etc.… à que ponto chegam os pacientes para poder ter um tratamento adequado !!!
Muitos lugares não tem como o paciente se tratar por falta de estrutura nos seus Estados, nas suas Cidades ,Municípios etc...
Falta hospitais para o tratamento especializado de determinadas doenças e com isso quem sofre sào os pacientes que muitas vezes tem que vender até a sua própria casa para tentar ter um tratamento digno.
Ai vejo o Governo adiando os projetos sobre o Lúpus affffff ... #FicoIndignada!!!!
Além de termos que batalhar para nos mantermos bem muitas vezes temos que escolher em tentar ficar bem ou manter a nossa qualidade de vida de antes da doença.
Vejo tantos desperdícios de verbas etc... e é a população é quem paga o preço, lamentável mas é a pura realidade.
Espero que a nossa Amiga #KelAlves consiga vender logo a casa dela que obteve com tanto esforço e que venha à ter um tratamento digno.
#FicaDica #Governantes do #Brasil dêem mais #Atenção a #Saúde #Pública do #Brasil.
#Lúpus as vezes requer muitos cuidados como por exemplo: ter varias consultas, exames, internações, medicamentos etc... E além de tudo isso não temos politicas públicas para nos amparar quando mais necessitamos, sem contar as burocracias que temos para conseguir as consultas em tempo hábil, os nossos medicamentos, isenção de tarifa nos transportes públicos, protetor solar, etc...
E também nem temos essa tal de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus.
Aqui em SP até temos a Lei 10.2015/1999
http://www.al.sp.gov.br/repositorio/legislacao/lei/1999/lei-10215-19.01.1999.html 
Mas ainda falta muitas coisas para ela ser colocada em prática. 
Muitos pacientes as vezes acabam tendo algum tipo de deficiência por causa das negligências que sofremos e muitas vezes perdemos os nossos serviços e perdemos a qualidade de segurado pela Previdência Social e acabamos não tendo nenhuma ajuda para nos mantermos.
#SenhoresGovernantesDêemMaisAtençãoàSaúde
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpusAprovemasPL7797/2010 #PL3796/2004 #PLS322/2015 etc...
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#NósLúpicosEstamosDeOlho
#Blogspot #LúpusLesLesƸӜƷ

Quem tiver interesse na compra da casa entre em contato com a Kel Alves neste link a baixo ok
Bairro Jardim Eldorado Rolim de Moura Rondonia ..
Tel: (69)-98453-9044 / Zap (69)-98407-2509

https://m.facebook.com/kel.alves.3

quinta-feira, 7 de julho de 2016

Lúpus e Epilepsia PL7797/2010 Projeto sendo cobrado DEP Soraya Santos Câmara CFT


Proposições Sujeitas à Apreciação Conclusiva pelas Comissões

Prioridade
6 - PL 7797/2010 - do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".
RELATORA: Deputada SORAYA SANTOS.
PARECER: Parecer da relatora, Dep. Soraya Santos, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.

RESULTADO: Mais uma vez o Dep Lelo Coimbra pede para ser retirado de pauta a pedido do Governo.

A Dep Soraya Santos só aceitou está retirada mediante a solicitação que para a semana que vem antes do recesso parlamentar que será no dia 18/07/16 que está PL seja discutida e dado o devido andamento pois este projeto já se arrastá à anos.
Assim sendo ela cobrou por providência e andamento deste projeto.

Retirado de pauta por acordo dos Srs. Líderes, por uma semana e que volte a pauta antes do recesso parlamentar.

Reunião Deliberativa Extraordinária
Local: Anexo II, Plenário 04
Data: 06/07/2016 Iní­cio: 11:09 / Fim: 12:46 / Duração: 01:37:06

Sessão: Comissão de Finanças e Tributação - Reunião Deliberativa
#FicaDica

Srs #DepLeoCoimbra e #Govs, muitas vezes necessitamos desses benefícios previdenciarios por termos diagnósticos tardio devido à não termos atendimento especializados em tempo hábil.

Temos muitas burocracias para começarmos os nossos tratamentos que por muitas vezes necessitamos de vários especialistas, exames, medicamentos etc.… e que por muitas vezes até nós tornamos (PcD) "Pessoa com Deficiência" devido as muitas negligências que temos por conta destas burocracias de não termos um atendimento adequado.

Então nada mais justo termos esses benefícios pois muitas vezes a culpa não é nossa e sim de um atendimento falho quando mais necessitamos.

#LúpicosEstamosDeOlho
#LúpicosEstamosAtentos
#LúpusTemQueTerAtenção !!!
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpicosNecessitamDeIsençãoDeCarênciaPrevidenciária
#AprovemàPL7797/2010

#Dep #SorayaSantos obrigada pelo seu empenho e de seus colegas Srs Deps que estão nos apoiando com este projeto , estaremos aguardadando para a próxima semana o desenrolar desta análise e aguardando a #Aprovaçao para que este projeto possa seguir em frente e que se transforme em #Lei o mai rápido possível.

#Brigaduuu 😀👍

#Lúpus e #Epilepsia Vamos continuar ligando para a #Câmara dos #Deputados Tel: 0800-619-619 a ligação é #gratuita e é válida para todo o #Brasil e só falar: "Quero fazer uma Manifestação à #Favor da #PL7797/2010"
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes 💕
#Lúpus #Epilepsia
#VivaBemComLúpus
#LúpusDireitoàVida
#LúpicosUnidosDeSãoPaulo
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quarta-feira, 6 de julho de 2016

Lúpus projetos parados por causa de Festas Juninas - Deputados Desabafam !!! 28/06/16






Sessão: PLENÁRIO - Sessão Deliberativa
Local: Plenário da Câmara dos Deputados
Data: 28/06/2016 Iní­cio: 10:00 / Fim: 13:58 / Duração: 03:58:49
Sessão Deliberativa Extraordinária
10:03:53 Jose Stédile Deputado 02:45 Reproduzir
10:09:06 Vitor Valim Deputado 01:22 Reproduzir
10:12:28 Chico Alencar Deputado 01:44 Reproduzir
10:31:13 Eduardo Cury Deputado 02:52 Reproduzir
http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/webcamara/videoArquivo?codSessao=57137#videoTitulo Aual  Presidente da mesa 1º Vice-Presidente*
Waldir Maranhão Partido/UF: PP-MA 
   
#Câmara dos #Deputados Sessão #Plenária - Sessão Deliberativa
#Desabafo dos #Deputados que querem trabalhar.…..
#Dep Jose Stédille - PSB - RS
#DepVitorValim - PMDB - CE
#DepChicoAlencar - PSOL - RJ
#EduardoCury - PSDB - SP
EstesDeputadosMeRepresentam!!!
Na semana passada foram colocados em pauta 2 projetos sobre o  #Lúpus mas infelizmente não foram analisados nenhum: ( 
#PL7797/2010 o #Dep #LeloCoimbra pediu para ser retirado de pauta e a #PL3796/2004 também não foi analisada por encerramento da sessão.
#Dep #LauraCarneiro nos ajude ai!!!
Este projeto está desde 2015 e nunca é analisado e é sempre colocado como ultimo da fila , assim não dá né!!!
Será que teremos que mandar emails para a ouvidoria dai também???
Nós #Lupicos estamos de olho 👀 👀 nos Senhores Deputados que estão ai para nos representar .
#FicaDica Srs Deputados trabalhem ai por #Nós #Aprovem as nossas #PLs ok
#VivaBemComLúpus
#LúpusDireitoàVida
#LupicosUnidosDeSãoPaulo
#Blogspot #LúpusLesLes ƸӜƷ

LúpusLesLes Assista online Seminário Estatuto Da Pessoa Com Deficiência

#SeminárioEstatutoDaPessoaComDeficiência
#PessoaComDeficiênciaTemQueTerAtenção
#SenadoFederal
#SenadorPauloPaim
#SenadorFlávioArns
#DepCelsoRussomanno
#DepMaraGabrilli
#SenadorRomário
#LúpusTbmPodeNosDeixarComDeficiênciasFísicas
Deveríamos ter isenção de estacionamento nos estacionamentos públicos e privados.
Ter direito ao estacionamento dentro dos HSPs, repartições publicas etc.
Ter adendimento prioritário em todos estabelecimentos pois existe a Lei mas infelizmente poucos à cumprem.
Ter o direito ao embarque e desimbarque nas paradas de ônibus, hj eles com muito custo só atendem o desembarque.
Ter isenção de tributos de inventário,
Etc, Etc, Etc..…
Muitas vezes nos tornamos DeFis por negligências dos próprios Govs, por muitas vezes não termos tratamentos e medicamentos acessível em tempo hábil para as nossas necessidades.
#LúpusTemQueTerAtenção
#VivaBemComLúpus
#LúpusDireitoàVida
#LúpicosUnidosSP
#Blogspot #LúpusLesLes💗

sábado, 2 de julho de 2016

Pesquisa com fins estatísticos para pacientes que tiveram os seus pedidos negados de medicamentos prescritos no Estado de SP

Por: Andre Mauricio

Estou realizando uma pesquisa com fins estatísticos. Por enquanto, somente no Estado de São Paulo. Pacientes que não conseguiram liberação das medicações prescritas , por gentileza, deixem o nome das medicações e a sua cidade nos comentários.
Pessoal o nosso Amigo Andre está realizando uma pesquisa aqui em São Paulo com fins estatísticos para saber dos Pacientes que não conseguiram a liberação dos medicamentos prescritos pelos seus médicos junto as farmácias de alto custo.
Quem quiser participar é só deixar o nome dos medicamentos e a sua cidade aqui nos comentários ok !

#SãoPaulo
#RecusaDeLiberaçãoDeMedicamentospeloEstadoSP
#Pesquisa #AndreMauricio
#LúpusTemQueTerAtenção
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sexta-feira, 1 de julho de 2016

Seminário Estatuto da Pessoa com Deficiência - Desafios para a Concretização de Direitos.

Há um ano o Estatuto da Pessoa com Deficiência foi sancionado e há quase seis meses está em vigor.

E agora, qual é nosso papel?
Estado e sociedade, todos têm sua parcela de responsabilidade: trazer o Estatuto para o dia a dia e realizar a transversalidade nas políticas públicas, dos poderes constituídos com a sociedade civil organizada. Esse deve ser o eixo de nosso pensamento e de nossas ações.

Programação
Mesas e Composição:
Mesa 1
Relatores: Histórico da Elaboração do Estatuto

- Senador Paulo Paim

- Senador Flávio Arns – Relator no Senado Federal - 2003 a 2006;

- Deputado Celso Russomanno – Relator na Câmara dos Deputados - 2000 a 2006;

- Deputada Mara Gabrilli – Relatora na Câmara dos Deputados - 2012 a 2015;

- Senador Romário – Relator no Senado Federal – 2015;

Mesa 2
Desafios e propostas para concretizar os direitos das pessoas com deficiência – Contextualização do Estatuto com a vida real.

- Senado Federal – Coordenação de Ações Sócio Ambientais: Pérsio Henrique Barroso, Coordenador do Núcleo NCAS;

- Federação Nacional das Apaes – FENAPAES: Rosângela Wolff de Quadros Moro, Procuradora Jurídica;

- Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos – FENEIS: Francisco Eduardo Coelho da Rocha, Presidente;

- Organização Nacional dos Cegos do Brasil – ONCB: Clovis Alberto Pereira, Vice-Presidente;

- Comitê Paralímpico: Mizael Conrado, 2º Vice- Presidente;

Mesa 3 – Debates
Transversalidade na aplicação do Estatuto – Os desafios dos Poderes

- Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – CONADE: Flávio Henrique de Souza, Presidente.- Tema:Fortalecimento e Ampliação do Controle Social das Políticas Públicas para a Pessoa com Deficiência – O Papel dos Conselhos Municipais, Estaduais e Federais;

- Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão: Felipe Fritz Braga, Procurador.

Tema: Capacidade Civil;

- SDH: Secretário Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Tema: O Empoderamento do Estatuto pelo Cidadão – Regulamentação do Estatuto;
- Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviços de Tecnologia Assistiva - ABRIDEF: Dra. Monica Cavenaghi.

Tema: A importância da Tecnologia Assistiva para a Inclusão Social das Pessoas com Deficiência.

- Federação das Indústrias de São Paulo – FIERGS: Silvio Alves de Barros Filho, 3º Diretor Secretário.

Tema: Programa de Inclusão da Pessoa com Deficiência: Meu Novo Mundo.

Quando 06/07/2016 de 08h30 até 12h30 
Onde - Auditório Petrônio Portela - Senado Federal

Inscrições clique aqui!http://www.interlegis.leg.br/institucional/eventos/inscricoes/seminario-estatuto-da-pessoa-com-deficiencia-lei/view

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Deveríamos ter isenção de estacionamento nos estacionamentos públicos e privados.
Ter direito ao estacionamento dentro dos HSPs, repartições publicas etc.
Ter adendimento prioritário em todos estabelecimentos pois existe a Lei mas infelizmente poucos à cumprem.
Ter o direito ao embarque e desimbarque nas paradas de ônibus, hj eles com muito custo só atendem o desembarque.
Ter isenção de tributos de inventário,
Etc, Etc, Etc..…
Muitas vezes nos tornamos DeFis por negligências dos próprios Govs, por muitas vezes não termos tratamentos e medicamentos acessível em tempo hábil para as nossas necessidades.
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