quinta-feira, 30 de junho de 2016

Lúpus PLS 322/2015 do Senador Romário em andamento :)

Projeto de Lei Senado n° 322 de 2015

Autoria: Senador Romário

Ementa: Institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico; altera a Lei nº 8.036, de 11 de maio de 1990, para permitir o saque dos valores depositados na conta vinculada do trabalhador com a doença no Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS); altera a Lei nº 8.989, de 24 de fevereiro de 1995, para estender aos portadores da doença a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na aquisição de veículos automotores; e altera a Lei nº 11.096, de 13 de janeiro de 2005, para incluir os pacientes no Programa Universidade para Todos (PROUNI).

Explicação da Ementa:

Institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico, desenvolvida de forma integrada e conjunta entre a União, Estados, Distrito Federal e Municípios, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e garante o acesso dos doentes à medicação necessária ao controle da enfermidade, bem como aos protetores solares.
Situação Atual Em tramitação

Relator atual:Angela PortelaÚltimo local:24/06/2016 - Comissão de Assuntos Sociais (Secretaria de Apoio à Comissão de Assuntos Sociais)

24/06/2016 CAS - Comissão de Assuntos Sociais

Situação:MATÉRIA COM A RELATORIA

Ação: O Presidente da Comissão, Senador Edison Lobão, designa

Senadora Angela Portela

Relatora da matéria.

O processado da matéria permanecerá na Secretaria da Comissão, conforme o art. 6º da Instrução Normativa da Secretaria-Geral da Mesa nº 4, de 2015.

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É possível opinar enquanto a matéria tramita no Senado
FavorContra

quarta-feira, 22 de junho de 2016

Só Agradecendo ❤ Deus tem "A Resposta" ❤ #EuVivoDeMilagres

Porquê será que Deus não fez na tua hora?
Deus Tem uma Resposta! Deus tem uma resposta pra colocar sobre a tua vida.. sobre tua casa.. sobre a tua familia também!
Fica nesse lugar! Fica no lugar onde Deus ordena à Benção 👐 ❤ 👐

"A Resposta"
Não, não há lugar
Não há lugar melhor
Que o lugar que eu sinto
Que o Senhor está

Só nesse lugar
O medo perde a vez
E dá lugar a fé
Capaz de me levar a paz
Que excede todo entendimento

Quem vê de fora não entende
Como é que estão de pé

("ComoEuEstouDePé")

Como eles conseguiram

("ComoEuConsegui")

*A resposta é:
Que eu vivo de milagres* ❤
Desta vez,
Vai ser mais um milagre
Eu não sei como Deus irá fazer
Mas eu sei vai ser perfeito

Como tudo o que Ele faz 

"Tem um lugar onde Deus ordena sua bênção... Tem um lugar onde você chega, recebe uma palavra que vem do céu, que te limpa de toda a mentira, que quebra Diagnósticos, que te faz enxergar! Que tem propósitos  mesmo que você não entenda, mesmo que você não compreenda, mesmo que aos olhos humanos seja uma derrota, seja um fracasso, pra você é só uma pecinha do grande quebra cabeça...

"Deus Vai Fazer Perfeito!"

"Po isso não foi no seu tempo" , "Por isso não foi do teu jeito" , "Por isso não é na tua hora"
"É no Tempo de Deus" 💕

#RenascerPraise

#SandraStel
#Lúpus
#SóAgradecendoPorEuPermanecerDePé 💟
#VivaBemComLúpus
#Blog #LúpusLesLes

terça-feira, 21 de junho de 2016

Lúpus e Epilepsia projeto em andamento Prioridade #SQN


#Prioridade #SQN

4 -#PL7797/2010 - do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o #Lúpus e a #Epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

RELATORA: #DepSORAYASANTOS.
PARECER: Parecer da relatora, Dep. Soraya Santos, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.

RESULTADO: Dia 21/06/16
Retirado de pauta em virtude da aprovação de requerimento do (#Deputado #LeloCoimbra).😡

🔊 #BoraLigar e pedir pela #Aprovação deste projeto #PL7797/2010

🇧🇷Câmara dos Deputados 📞Tel: 0800-619-619 🔊 segunda à sexta das 8:00 às 20:00hs
#Dep #SorayaSantos #NosAjudeAi
Sr #Dep #LeloCoimbra #Aprovem a #PL7797/2010
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes 💜
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#VivaBemComLúpus
#Blog #LúpusLesLes💗

sábado, 18 de junho de 2016

Lúpus e Epilepsia PL 7797/2010 projeto em andamento :)

Reunião Deliberativa Ordinária 
PL 7797/2010
Projeto em andamento :)

No último dia do mês #MaioRoxo dia 31/05/16 a Dep Soraya Santos que é a relatora do projeto de lei (PL 7797/2010) pela Comissão de Finanças e Tributação analisou o projeto e pediu pela Compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.Inteiro teor.
E no dia 15/06/16 pela mesma 
Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) ocorreu as - 10:00 hs a Reunião Deliberativa Ordinária onde o Parecer foi lido pelo Deputado Vicente Candido.

Discutiram a Matéria: 
Dep. Edmilson Rodrigues 
(PSOL-PA), 
Dep. Vicente Candido (PT-SP), 
Dep. Nelson Marchezan Junior (PSDB-RS), 
Dep. Enio Verri (PT-PR) e 
Dep. Luiz Carlos Hauly (PSDB-PR).
Onde em acordo dos Srs Lideres retiraram de pauta para poder analisar junto com a Dep Soraya Santos no próximo dia 21/06/16 a partir das 10:00hs.

Será muito bom para todos os Lúpicos e Epiléticos que este projeto fosse analisado o mais rápido possível e que fosse aprovado , mas para isso acontecer temos que cobrar através dos nossos representantes lá na Câmara, os Srs Deputados.
Eles estão lá para nos representar, buscar soluções  e politicas públicas para nós.
Para isso qualquer pessoa que tiver interesse a nos ajudar basta ligar para a Câmara dos Deputados Federal  pelo telefone 0800-619-619 e pedir pela Agilidade e Aprovação deste projeto.
Este projeto entrará em pauta na próxima terça feira dia 21/06/16 a partir das 10:00 hs será o 4° projeto a ser analisado .
Vamos pessoal, vamos todos ligar e votar a favor deste projeto , peça agilidade na aprovação desta PL ok ? :)
Abaixo está o vídeo contendo a discussão sobre este projeto que ocorreu no dia 15/06/16.
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#Obrigada #DepSorayaSantos
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

Reunião Deliberativa Ordinária 
PL 7797/2010
1°parte
2°parte

Local: Anexo II, Plenário 04
Data: 15/06/2016
Sessão: Comissão de Finanças e Tributação - Reunião Deliberativa
Proposições Sujeitas à Apreciação Conclusiva pelas Comissões:
PRIORIDADE

PROJETO DE LEI Nº 7.797/10 - do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".
RELATORA: Deputada SORAYA SANTOS.
PARECER: pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.

PARECER LIDO PELO DEPUTADO VICENTE CANDIDO.
DISCUTIRAM A MATÉRIA: DEP. EDMILSON RODRIGUES (PSOL-PA), DEP. VICENTE CANDIDO (PT-SP), DEP. NELSON MARCHEZAN JUNIOR (PSDB-RS), DEP. ENIO VERRI (PT-PR) E DEP. LUIZ CARLOS HAULY (PSDB-PR).
RETIRADO DE PAUTA POR ACORDO DOS SRS. LÍDERES.

Projeto em andamento :)
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#Obrigada #DepSorayaSantos
#Alureu também pedindo a ajuda da Sociedade Brasileira de Reumatologia
#SociedadeBrasileiraDeReumatologia  #NosAjudemAi 😉
#VivaBemComLúpus
#Blogger#LúpusLesLes

terça-feira, 14 de junho de 2016

CONITEC consulta pública de número 14/2016 para a incorporação do medicamento TOCILIZUMABE no tratamento da Artrite Reumatoide pelo SUS

Sandra Stel :) Pronto já fiz a minha parte , e você também já fez a sua?

Tocilizumabe para o tratamento da artrite reumatoide em pacientes que necessitem de medicamento modificador do curso da doença (MMCD) biológico em monoterapia, em 1ª linha de tratamento com biológico

Por Eduardo Tenório da Associação Superando o Lúpus : PRECISO DA AJUDA URGENTE DE TODOS VOCÊS, MEUS AMIGOS PARA A: CONSULTA PÚBLICA 14/2016 SOBRE ARTRITE REUMATOIDE: Está encerrando amanhã dia 16/06/2016 a consulta pública de número 14/2016 da CONITEC para a incorporação  da medicação TOCILIZUMABE, que é mais uma opção importante para as pessoas com artrite reumatoide que não responderam a outras medicações.

Todo mundo pode participar e sua participação mesmo não tendo a doença é de suma importância.

Como algumas pessoas manifestaram dificuldade de preencher o formulário estou fazendo aqui o passo a passo:

I) Entre no link abaixo :
http://conitec.gov.br/index.php/contribuicao-consulta-publica?cp=142016

II) Escolha a opção Experiência ou Opinião;

III) Preencha cada item, a saber:

1) Informar o tipo de pessoa:
RESPOSTA: Se física ou jurídica e informar os dados pessoais

2) Estado:
RESPOSTA: Informar seu Estado

3) Email para contato:
RESPOSTA: Informar o seu email

4) Telefone:
RESPOSTA: Informar um telefone de contato

5) Como você ficou sabendo desta Consulta Pública:
RESPOSTA: Mídias sociais

6) Recomendação preliminar da CONITEC foi NÃO FAVORÁVEL à incorporação do tocilizumabe para o tratamento da artrite reumatoide. Você concorda?
RESPOSTA: Discordo totalmente

7) Comente:
RESPOSTA: Tocilizumabe é uma medicação indicada no tratamento das pessoas com artrite reumatoide que estão em atividade, desde que os medicamentos convencionais não estão surtindo o efeito esperado no controle da doença. Passando o Tocilizumabe a ser mais uma opção para o tratamento de AR, para os casos de quem não respondeu as medicações previstas como anteriores a essa no PCDT.

8) Você já teve alguma experiência com o (s) medicamento (s), produto (s) em avaliação:
RESPOSTA: Se paciente responda sim e sua experiência com o tocilizumabe, caso contrário responda não.

9) Você já teve alguma experiência com outro (s) medicamento (s), para essa doença:
RESPOSTA: Se paciente responda sim e sua experiência com o tratamento para AR, caso contrário responda não.

CONSULTAS PÚBLICAS VIGENTES
É muito importante que você preencha e grave o formulário para que suas as contribuições possam ser analisadas pelo plenário da CONITEC. Somente assim suas sugestões e comentários sobre o medicamento, produto, procedimento ou protocolo proposto serão considerados.
http://conitec.gov.br/index.php/contribuicao-consulta-publica?cp=142016

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GRAPE Lúpus encontro sábado dia 28/06/16 Superando o Lúpus e o GRUPAS convidam você :)

A Superando o Lúpus e o GRUPASP, convidam todos a participar da 16° Reunião do GRAPE-LÚPUS.
Das 9h às12h
18 de junho de 2016 sábado agora.
Com lanche.
 Rua Machado Bittencourt 361 - Vila Clementino - Próximo ao Metrô Santa Cruz - linha azul - São Paulo - SP
Com palestra da Dra. Mônica Vasconcellos, dermatologista da UNIFESP.
Faça sua inscrição, envie seu nome com telefone de contato, confirmando sua presença para o email:
Ou pelo telefone 11 5574 6438
Ou 11 2528 3225
Vagas limitadas.
Esperamos vocês lá.
٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
https://m.facebook.com/events/1709759819285243?

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