sexta-feira, 29 de abril de 2016

Pedindo Ajuda Aí Dep Mara Gabrilli - Câmara dos Deputados - Lúpus tem que sair do papel

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A Câmara dos Deputados agradece sua manifestação.
Sua participação é importante para que os deputados federais conheçam os anseios da sociedade.
Câmara dos Deputados 
Palácio do Congresso Nacional - Praça dos Três Poderes
70160-900 - Brasília - DF
Disque Câmara - 0800 619 619
http://www2.camara.leg.br/participe/fale-conosco/fale-com-o-deputado/
Aguardando resposta :)
Data de Cadastramento:
28/04/2016
Mensagem:
Fale com o Deputado: MARA GABRILLI - Deputada Mara Gabrilli peço que a Sra como minha representante aí nesta casa apóie a nossa causa de pessoas com Lúpus, gostaria que a Sra nos ajudasse pedindo andamento nestes 2 projetos a PL7797/2010 e também gostaria que nos ajudasse com a PL3796/2004 que desde o ano passado entra em pauta lá no plenário mas nunca é analisada . Nós Lúpicos necessitamos muito desses projetos pois essa doença as vezes nos compromete muito na nossa vida diária e dos nossos familiares , as vezes o diagnóstico é demorado , muitas vezes ficamos com sequelas para o resto da vida , isso quando o paciente não vem a morte por negligências ou até mesmo por não ter um tratamento adequado . Muitas vezes somos tratados com medicamentos de segunda linha e só quando estamos bem debilitados nos é prescrito os medicamentos mais eficaz, e é outra luta para conseguirmos esses medicamentos pois eles não são fornecidos para o nosso ( Cid M32 Lúpus ) e sim para outras patologias, e por conta disso temos que entrar com processos para conseguirmos esses medicamentos e sem contar a burocracia né. Muitos pacientes deixam até de fazer o tratamento por causa dessas burocracias ,o que vemos é muitos pacientes vindo a óbito. E até o protetor solar que seria uma coisa mais simples para conseguirmos, em muitos estados não são fornecidos para os pacientes com LES, ele é essencial para o nosso tratamento e para a nossa vida diária. Peço que nos ajude a sairmos do escuro e de o apóio que tanto necessitamos. 10 de Maio é o Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus seria uma grande Vitória para nós se estes projetos fossem Aprovados o mais rápido possível e também peço que este mês aí seja feita a iluminação Roxa para chamar a Atenção a este Dia 10 Dia internacional dessa doença que ainda hoje é pouca conhecida e que as vezes pode ser muito grave "Lúpus". Nós Lupicos agradecemos muito o seu apoio e se possível repasse este nosso pedido a todos os Deputados ok 
#Brigaduuu #MaraGabrilli #LúpusMaioRoxo #10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus #SandraStel 
#VivaBemComLúpus #Lúpusleslesblogspot♡

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