segunda-feira, 30 de novembro de 2015

Vereador Gilberto Natalini no III Seminário sobre Lúpus


O lúpus 
afeta 40 a 150 em cada 100.000 
pessoas

Publicado em novembro 28, 2015 por Gilberto Natalini em Câmara Municipal de SP
O Lúpus afeta 40 a 150 em cada 100.000 pessoas, 10 vezes mais mulheres que homens. Os sintomas variam muito e muitos órgãos podem ser acometidos, principalmente a pele, as juntas, os rins, os pulmões e o sistema nervoso. É uma doença autoimune, requer acompanhamento por médicos de diversas especialidades.

O tratamento depende dos sintomas e de sua intensidade e tem grande impacto sobre a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes. Um grande número de novas drogas têm surgido, ascendendo esperanças para os casos mais difíceis.

Movimentos EncontRAR e GruPAR, com o apoio do vereador Gilberto Natalini (PV), realizaram neste sábado (28) o III Seminário sobre Lúpus com especialistas e pacientes para troca de informação.
(Foto Priscila Torres )
A palestra magna foi do Dr. Ari Halpern, reumatologista do Hospital das Clínicas. Segundo o médico “Um paciente é diferente do outro, cada caso é um caso e todos as pessoas com lúpus devem ser atendidas da melhor maneira possível, com profissionais gabaritados no assunto.”
(foto Dr. Ari Halpern)

(Vereador Gilberto Natalini ,está foto foi acrescentada por mim Sandra Stel)
“Muitos médicos e profissionais da saúde desconhecem a doença, por isso eventos como esse é de extrema importância, a troca de informações entre os profissionais que entendem do assunto e os pacientes, é indispensável. O nosso mandato está sempre à disposição para abrir a Câmara para esse tipo de discussão”, disse o vereador Gilberto Natalini, que é médico.

Os Sintomas gerais da doença são: Fadiga, Febre e Dor muscular. (etc...)
Programação:
10h- Abertura
Compartilhando a vida com Lúpus – depoimento das Blogueiras Lúpicas
10h45 – Nefrite Lúpica
Palestrante: Dr. Ari Radu Halpern – Médico Reumatologista
11h45- Atividade Lúdica
Operação Conta Gotas
12h00- Intervalo Lanche
13h00- Lúpus Eritematoso Sistêmico
Palestrante: Dra. Danieli Castro de Oliveira – Médica Reumatologista
14h30- Importância do Apoio Psicológico para o paciente lúpico
Palestrante: Dra. Juliana Carvalho – Psicóloga
15h30- Direitos do paciente com Lúpus
Palestrante: Dr. Rodrigo Amaral Paula de Meo
Advogado especialistas em direitos sanitários e previdenciários
16h45- Encerramento
III Seminário sobre Lúpus
Data: 28/11 Horário: 9h às 17h
Local: Câmara Municipal de São Paulo- Sala Sergio Vieira de Mello
Texto e imagens originais
http://vereadornatalini.com.br/slide-view/o-lupus-afeta-40-a-150-em-cada-100-000-pessoas/
#SandraStel
#VivendoBemComoLúpus
#DaniellaPessoni
#Lúpusleslesblogspot♡
#Brigaduuu :)
#VereadorGilbertoNatalini
#EncontrAR #AMeninaeoLúpus
#GruparRP #GSK
#Doutores
#OperaçãoContaGotas
#AprendendoComoLúpus
#BlogLupica #LúpusEueVocê
Muitas orientações e informações
III Seminário sobre Lúpus #CâmaraMunicipalSP 
#LúpusUnidosSomosMaisFortes

sexta-feira, 27 de novembro de 2015

Câmara Municipal de SP - III Seminário sobre Lúpus - Assista Oline - Encerrada as Inscrições

Por Priscila Torres # EncontrAR
Aninha Simão #AMeninaeoLúpus
Encerrada as Inscrições
Veja a nossa programação:
10:00h. Abertura
Compartilhando a vida com Lúpus - depoimento das Blogueiras Lúpicas
A Menina e o Lúpus, Aprendendo com o Lúpus- por Ana Heinze, Blog Lúpica, Lúpus Eu e Você
10:45h - Nefrite Lúpica
Palestrante: Dr. Ari Radu Halpern - Médico Reumatologista
11:45h. Atividade Lúdica
Operação Conta Gotas
12:00h. Intervalo Lanche
13:00h. Lúpus Eritematoso Sistêmico
Palestrante: Dra. Danieli Castro de Oliveira - Médica Reumatologista
14:30h. Importância do Apoio Psicológico para o paciente lúpico
Palestrante: Dra. Juliana Carvalho - Psicóloga
15:30h. Direitos do paciente com Lúpus
Palestrante: Dr. Rodrigo Amaral Paula de Melo
Advogado especialista e pesquisador em direito à saúde
16:45h. Encerramento
Lúpus
Auditório Online 
Sala Sérgio Vieira de Mello – Sala A - 1º subsolo
clique e assista :)
28/11/2015
Horário das 10:00 às 17:00 
Câmara Municipal de SP Encontro de Blogueiras Lúpicas  
III Seminário sobre Lúpus
10:00 – 17:00III Seminário sobre LúpusSala Sérgio Vieira de Melo 1º SS - Sala A
Encerrada as Inscrições
Assista Online 
sábado 28/11/15 a partir das 10:00
A #CâmaraMunicipaldeSP 
se transformará em um #Borboletário :)
Local: Câmara Municipal de São Paulo – 
Vd. Jacareí, 100 – 
Sala Sérgio Vieira de Mello – 
Sala A - 1º subsolo
#Lúpus #LES #LED
#Lupicas #Lupicos
#VivendoBemComoLúpus
#DaniellaPessoni #PalomaBarbato
#SandraStel
nós estaremos lá :)
#Lúpusleslesblogspot
Auditório Online
Clique e Assista :)
http://www.camara.sp.gov.br/transparencia/auditorios-online/sala-sergio-vieira-de-mello-sala/

quinta-feira, 26 de novembro de 2015

Encerrada as Inscrições do III Seminário sobre Lúpus na Câmara Municipal de SP

Inscrições Encerradas
III Seminário sobre Lúpus
A Câmara de São Paulo se transformará em um Borboletário neste sábado :)
28/11/15 das 10:00 às 17:00 hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Vd. Jacareí, 100 – Sala Sérgio Vieira de Mello – 1º subsolo
Organização: Vereador Natalaini e Blogueiros da Saúde

Por Ana Simão Veja a nossa programação:
10:00h. Abertura
Compartilhando a vida com Lúpus - depoimento das Blogueiras Lúpicas
A Menina e o Lúpus, Aprendendo com o Lúpus- por Ana Heinze, Blog Lúpica, Lúpus Eu e Você
10:45h - Nefrite Lúpica
Palestrante: Dr. Ari Radu Halpern - Médico Reumatologista
11:45h. Atividade Lúdica
Operação Conta Gotas
12:00h. Intervalo Lanche
13:00h. Lúpus Eritematoso Sistêmico
Palestrante: Dra. Danieli Castro de Oliveira - Médica Reumatologista
14:30h. Importância do Apoio Psicológico para o paciente lúpico
Palestrante: Dra. Juliana Carvalho - Psicóloga
15:30h. Direitos do paciente com Lúpus
Palestrante: Dr. Rodrigo Amaral Paula de Melo
Advogado especialista e pesquisador em direito à saúde
16:45h. Encerramento
#Lúpus 
#Lúpicos #Lúpicas #LES #LED
#Familia #Amigos 
#Blogueiras #FacebookGrupos
#EncontrAR #AMeninaeoLúpus
#GruparRP #GSK
#VereadorNatalini
#AprendendoComoLúpus
#BlogLúpica #LúpusEueVocê
E nós da página e grupo 
#VivendoBemComoLúpus
#DaniellaPessoni #PalomaBarbato
#SandraStel
#Lúpusleslesblogspot♡
estaremos lá para encontrar 
os nossos 
#AmigosVirtuais :)

terça-feira, 24 de novembro de 2015

Novas pesquisas - Mineira é premiada com tratamento inovador para depressão e ansiedade

Mulheres na Ciência 2015 »
Por Augusto Pio - Estado de Minas
Publicação:23/11/2015
Mineira é premiada com tratamento inovador para depressão e ansiedade

Pesquisadora apresentou proposta que alia remédios comerciais e baixas doses de endocanabinoides

A busca por medicamentos mais efetivos e com menos efeitos colaterais para tratar transtornos da depressão e da ansiedade deu à pesquisadora mineira Alline Campos o Prêmio L'Oréal-Unesco-ABC para Mulheres na Ciência 2015. Mestre em psicofarmacologia e Ph.D. em neuropsicofarmacologia, ela foi uma das sete vencedoras da 10ª edição do programa brasileiro voltado às mulheres cientistas, realizado em parceria com a Unesco no Brasil e com a Academia Brasileira de Ciências (ABC). À frente de uma pesquisa do Departamento de Farmacologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP/USP), Alline busca em suas investigações uma fórmula para tratar pacientes que sofrem de ansiedade e depressão.

“Este reconhecimento profissional é fundamental para cientistas que estão, como eu, iniciando suas carreiras. Receber um prêmio dessa importância confirma que estamos no caminho certo”, ressalta Alline, que é natural de São João del-Rei e formada em farmácia pela Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), mestre e doutora em farmacologia pela FMRP/USP. “Nossa pesquisa está só começando e os resultados são muito preliminares, mas sugerem que, sozinhos, os compostos que testamos parecem fazer efeito em um tempo menor do que os antidepressivos. Entretanto, como trabalhamos com modelos experimentais, é difícil falar sobre o tempo de duração da pesquisa ou sobre quando ela estará próxima de chegar à população.”

Transtornos de ansiedade e depressão são doenças graves e incapacitantes que atingem o funcionamento do cérebro e prejudicam a vida das pessoas. “Isso porque, diferentemente de uma gripe, por exemplo, que nos deixa em repouso por três ou quatro dias, essas doenças são crônicas e podem afastar por muito tempo as pessoas do trabalho e do convívio com os familiares e amigos. Hoje, os antidepressivos disponíveis na prática clínica, como a fluoxetina, podem levar de quatro a oito semanas para o início de alívio dos sintomas”, comenta a farmacêutica.


A busca na investigação atual, segundo ela, é confirmar se os efeitos dos antidepressivos podem ser “acelerados” quando administrados simultaneamente com doses baixas do fármaco facilitador dos efeitos dos endocanabinoides, como o canabidiol. O canabidiol é um dos elementos presentes na folha da maconha, a Cannabis sativa 
– o THC (que tem efeito psicoativo) e o CBD (que não tem efeito psicoativo) – e tem se mostrado eficaz para aliviar sintomas de várias doenças como algumas neurológicas (esclerose múltipla, dores neuropáticas, epilepsias, mal de Parkinson e Alzheimer, Huntigton, Tourette), doenças autoimunes (artrite reumatoide, doença de Chron, lúpus, diabetes tipo 2), doenças infecciosas (Aids, hepatites), glaucoma, distúrbios psiquiátricos (insônia, ansiedade e dependência química e física de drogas, como o crack).

Canabidiol, substância derivada da maconha, tem efeito positivo no tratamento da depressão e ansiedade
“Um dos objetos de nossa pesquisa´e tentar determinar os efeitos dessa combinação de fármacos (antidepressivos + endocanabinoide ou antidepressivo+ canabidiol) em alguns eventos plásticos do sistema nervoso central, como a formação de novos neurônios e novas conexões entre esses neurônios, eventos que estariam alterados em pacientes com transtornos de ansiedade e depressão. Se nossa hipótese estiver correta, no futuro poderemos associar os canabinoides com menores quantidades de antidepressivos, o que melhoraria não somente os efeitos adversos, mas também o tempo para que os pacientes fiquem livres de seus sintomas e possam voltar o mais rápido possível para suas atividades cotidianas, como a interação com a família e o trabalho”, diz a pesquisadora.

EFEITOS ADVERSOS 

Segundo Alline, atualmente, os esforços dos pesquisadores estão focados na conclusão dos passos iniciais do projeto. Apenas sabendo o panorama inicial dos resultados, o grupo poderá inferir novas perguntas e programar novos passos. “Ideias sempre estão martelando na cabeça, mas em ciência é muito importante manter o foco”, acrescenta. Alline ressalta que hoje existem muito estudos em andamento que buscam tratamentos mais efetivos para esses transtornos. Entretanto, a maioria das novas opções apresenta efeitos adversos, que podem até ser mais leves, e demora para o efeito terapêutico. “Talvez os antidepressivos sejam a classe de medicamentos mais lucrativa para a indústria farmacêutica e, por esse motivo, não é muito fácil aprovar coisas novas, principalmente se não houver possibilidade de patentes, como ocorre com os compostos naturais como o canabidiol.”

O grupo de pesquisa em Ribeirão Preto, do qual Alline faz parte, há anos está envolvido no estudo dos efeitos medicinais do canabidiol no cérebro. A farmacêutica focou seu mestrado, doutorado e pós-doutorado no entendimento da maneira como o canabidiol age no cérebro para proteger os neurônios e diminuir a ansiedade e o estresse. “Com a recente aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária do uso do CBD não só em casos de epilepsia em que outros medicamentos não funcionam, mas também em pacientes com dores crônicas, por exemplo. Confiamos que outros usos terapêuticos do CBD também sejam possíveis.”
Sintomas  em alta  nas capitais

Pesquisa recente conduzida por pesquisadores da Escola Paulista de Medicina e da Faculdade de Ciências Médicas do Rio de Janeiro em capitais brasileiras demonstrou que cerca de 35% a 40% da população têm traço de ansiedade e 25% a 30% de depressão, sendo a maioria mulheres. Ou seja, são transtornos com relevância para a saúde pública brasileira. Por isso, estudos como esse, desenvolvido por cientistas na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, são tão importantes, pois apontam para novas possibilidades de tratamento de males que fazem parte do cotidiano da população.

A farmacêutica esclarece que a depressão pode acometer o indivíduo em qualquer idade, embora seja mais prevalente em adultos jovens. “O estresse excessivo e experiências traumáticas podem ajudar na precipitação dos sintomas. O processo de cura é longo e requer disciplina no tratamento e entendimento dos familiares e amigos. Muitas vezes, os sintomas dessas doenças são tidos como frescura, falta de vontade e fé. É necessário que estejamos atentos, pois são doenças graves e incapacitantes. O tratamento não é somente à base de remédios. A associação com a psicoterapia é bastante efetiva. Além disso, a reinserção desses pacientes em atividades prazerosas e o convívio social também podem ser muito benéficos.”

Alline diz que ganhar o prêmio foi para ela uma grande surpresa. “Realmente, não esperava. Quando recebi o comunicado, achei que era um trote. Quem vive a ciência brasileira sabe das dificuldades que enfrentamos todos os dias. A responsabilidade de lidar com sonhos e planejamentos, pessoais e dos alunos, em um contexto no qual quase tudo fica para o futuro, no qual somos vistos como meros números e assistimos à mercantilização da ciência para atender às expectativas das metas impostas. Mesmo assim, estou disposta a viver do que a ciência nos oferece: o conhecimento”, diz.
Segundo ela, o prêmio deu visibilidade ao grupo de estudos e aproximou a equipe da sociedade. “É como se não estivéssemos mais sozinhos. A sensação de que podemos modificar a vida das pessoas está mais próxima do que nunca. Acho que é isso: estar no caminho certo”, comenta.

Quanto aos planos futuros, Alline diz que ideias estão sempre rondando sua cabeça. “Nosso grupo tem o objetivo de encontrar compostos capazes de aumentar a produção de novos neurônios no cérebro de adultos. Nossas pesquisas teriam impacto não somente no âmbito dos transtornos de ansiedade, mas também em doenças neurodegenerativas, como a doença de Alzheimer e a esclerose múltipla.”
http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2015/11/23/noticia_saudeplena,155665/mineira-e-premiada-com-tratamento-inovador-para-depressao-e-ansiedade.shtml

domingo, 22 de novembro de 2015

Hipertensão Pulmonar - Ajudem - Abaixo assinado pela inclusão de novos medicamentos ABRAF

Salvem os pacientes de Hipertensão Pulmonar no Brasil

Mara Gabrilli na campanha para a inclusão de novos medicamentos pela HP ABRAF




Hipertensão Arterial Pulmonar. Uma doença fatal: sem tratamento, o paciente pode vir a falecer em até 3 anos.
A hipertensão arterial pulmonar é caracterizada pelo aumento da pressão nas artérias do pulmão levando à sobrecarga do coração. Algumas doenças podem cursar com a hipertensão arterial pulmonar, como as doenças reumáticas autoimunes, cardiopatias congênitas, infecção pelo HIV, doenças hepáticas avançadas, esquistossomose, além da forma conhecida como idiopática (causa desconhecida), sendo esta última mais comum entre mulheres jovens.
Os sintomas desta doença são comuns a várias outras patologias respiratórias: falta de ar, cansaço, fadiga. Conforme a doença evolui, atividades cotidianas como amarrar os sapatos, escovar os dentes e tomar banho tornam-se extremamente difíceis. Muitos pacientes não conseguem viver sem oxigênio suplementar.
Outro tipo de hipertensão pulmonar é a hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC), única causa potencialmente curável. A HPTEC é caracterizada pela presença de trombos organizados nas artérias pulmonares, os quais, na maioria das vezes, são  decorrentes de episódios prévios de tromboembolia pulmonar (TEP) aguda. Mesmo entre aqueles onde o diagnóstico e o tratamento da TEP aguda são feitos de forma adequada, aproximadamente 4% podem evoluir com HPTEC. O melhor tratamento é o cirúrgico, a endarterectomia pulmonar, realizado em centros de referência. Porém, cerca de 30 a 40% dos pacientes não têm indicação de cirurgia, sendo nestes casos, indicado o tratamento clínico.
Dizem que as piores formas de morrer são por queimadura e falta de ar. E desta última maneira é que os pacientes de hipertensão pulmonar estão sendo condenados à morte.
Infelizmente não há cura para a hipertensão arterial pulmonar. No entanto, no mundo, há 12 medicamentos disponíveis para tentar controlar o avanço da doença e oferecer uma melhora na qualidade de vida dos pacientes. Estes medicamentos podem ser usados de forma isolada ou combinados (um paciente utiliza dois ou até três medicamentos para ter os sintomas amenizados e garantir uma sobrevida mais digna).

No Brasil, o Governo Federal disponibiliza apenas 3 destes 12 medicamentos, de forma isolada.
Quando falamos "disponibiliza, leia-se "prevê", pois nem todos os pacientes têm a "sorte" de recebê-los, ainda que o Direito à saúde seja previsto na nossa Carta Magna, a Constituição. Além disso, caso o paciente necessite tomar mais de 1 medicamento, isto não é garantido, já que o Protocolo Nacional defende a monoterapia. Aqui, cumpre ressaltar que a terapia combinada (onde o paciente utiliza 2 ou 3 medicamentos de forma combinada no seu tratamento) é amplamente utilizada em diversos países, tais como Estados Unidos, Canadá, Espanha, Itália, Venezuela, Colômbia, Peru, Argentina etc. Neste sentido, o Brasil tem caminhado na contramão das diretrizes internacionais, permitindo apenas a utilização de um medicamento de forma isolada, priorizando a redução de custo, e não a saúde do paciente.
Nossa petição visa prover dignidade aos pacientes de hipertensão pulmonar, permitindo a eles o acesso a todas as terapias disponíveis mundialmente, de forma isolada e/ou combinada, bem como promover a criação de novos centros de referência pelo país, onde o paciente possa ser assistido por médicos especialistas na área. Atualmente, não temos centros de referência em todos os Estados Brasileiros. Aqueles que vivem em áreas isoladas, por vezes, não possuem recursos e meios de deslocamento até estes centros, percorrendo milhares de quilômetros a cada consulta. É necessário que o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, do Ministério da Saúde, promulgado em 16/01/2014, seja reformulado, promovendo amplo acesso ao tratamento do paciente, conforme supra mencionado.
Não podemos admitir que o Brasil, país de dimensões continentais, o qual abriga um número relevante dos pacientes de Hipertensão Pulmonar, cale-se diante desta aviltante atitude do Governo Federal.
Clique aqui neste Link abaixo e Assine
Pela inclusão de novos Medicamentos no tratamento da Hipertensão Pulmonar
#MinistérioDaSaúde  #Anvisa #GovFederal #Conitec  #Conep
#HP #ABRAF
#TeamPhenomenal #HopeBrasil
#MaraGabrilli
#Sandra Stel #BoraAjudar
#LúpusTemQueTerAtençãoPulmonar
#VivendoBemComoLúpus
#Lupusleslesblogspot♡

terça-feira, 17 de novembro de 2015

Brasil enfrenta grande falta de medicamentos

Brasil enfrenta grande falta de medicamentos de alto custo, para as doenças reumáticas
Está faltando desde Metotrexato que é de baixo custo, porém, distribuído pelas Farmácias de Alto Custo, faltam ainda vários medicamentos em comprimido e medicamentos biológicos.
Chega de sofrer em silêncio, vamos denunciar!!!
Para que possamos levar essa informação para os responsáveis e pedir ajuda, pedimos a todos que estejam aguardando a chegada de medicamentos em falta, que preencham o formulário eletrônico neste link
http://goo.gl/forms/dgI4fiUVRC
Após preencher, por favor click em enviar.
#BoraDenunciarEsteDescaso
#Brasil #FaltaDeMedicamentos #SUS
#MedicamentosBásicos
#MedicamentosEspecializados
#MedicamentosDeAltoCusto #DoençasReumáticas
#EncontrAR #AMeninaeoLúpus
#Grupar #Lúpusleslesblogspot♡


sexta-feira, 13 de novembro de 2015

Campanhã ABRAF "Perca o Fôlego pelos Pacientes com Hipertensão Pulmonar"

Novembro é o mês de conscientização da Hipertensão Pulmonar, uma doença rara e sem cura. 
Durante todo o mês, a Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf) promove a campanha “Perca o fôlego pelos pacientes com Hipertensão Pulmonar”.
Idealizada pela PHEurope, a campanha tem como principal objetivo sensibilizar a população, a comunidade médica e o governo sobre a Hipertensão Pulmonar (HP).
A HP impacta profundamente a qualidade de vida dos pacientes, que podem ter dificuldade para subir escadas, caminhar curtas distâncias, vestir uma roupa ou simplesmente pentear os cabelos. A doença é progressiva. Em pouco tempo, os sintomas evoluem e o paciente passa a sentir cansaço e falta de ar em qualquer atividade cotidiana.
Para unir pacientes, familiares e profissionais da saúde e chamar a atenção para a patologia, a Abraf e os Grupos de Apoio ligados a ela vão realizar eventos em algumas cidades do Brasil, como
São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília, Curitiba, Florianópolis e Joinville.
Todos os eventos estão sendo pensados como uma alusão à campanha e os participantes serão convidados a perderem o fôlego pelos pacientes com Hipertensão Pulmonar.
Com o intuito de aumentar a visibilidade da Hipertensão Pulmonar, uma doença rara e pouco conhecida até mesmo pela classe médica, a Abraf também convidou algumas personalidades para vestirem a camisa dos pacientes de HP. Durante todo o mês, a campanha poderá ser vista no site da Abraf e nas redes sociais. Os primeiros participantes a aderirem à campanha foram o apresentador do SBT Arlindo Grund e o cantor Marcelo Jeneci.
Serviço:
14/11 – São Paulo (SP)
Às 9h, no Parque Ibirapuera
Aulão funcional e piquenique no Parque Ibirapuera
15/11 – Brasília (DF)
Às 9h, no Parque da Cidade
Aula de pilates e piquenique Parque da Cidade
22/11 – Joinville (SC)
Às 9h, na Rua do Lazer (em frente ao Fórum)
Pedalada (levar 1Kg de alimento não perecível)
22/11 – Rio de Janeiro (RJ)
Às 8h, no Pier Mauá (Av. Rodrigues Alves, 10)
Caminhada e piquenique
28/11 – Curitiba (PR)
Às 10h, no Parque Atuba (R. Pintor Ricardo Krueger, s/n)
Caminhada e piquenique
29/11 – Florianópolis (SC)
Às 15h, na Avenida Beira Mar Norte
Caminhada e piquenique
Sobre a Hipertensão Pulmonar:
A Hipertensão Pulmonar (HP) é uma doença rara que causa o aumento da pressão nas artérias pulmonares. Como consequência, a circulação de sangue pelo corpo ocorre sem a quantidade de oxigênio necessária para realizar as atividades físicas básicas, levando a uma sobrecarga do coração e consequente falência desse órgão. Sem tratamento adequado, a expectativa de vida de um paciente de Hipertensão Pulmonar é de 2 anos e 8 meses.
A HP é ainda pouco conhecida no Brasil, tanto pela sociedade, quanto pela classe médica. Essa falta de conhecimento leva a um dos maiores problemas no enfrentamento da doença: o diagnóstico. Estima-se que 80% dos pacientes não estejam diagnosticados corretamente e, por isso, correm risco de morte por não receberem tratamento adequado. Outro problema que os pacientes enfrentam no país se refere ao tratamento. Atualmente, dentre cerca de 12 medicamentos aprovados mundialmente, apenas dois estão disponíveis no Brasil. Além disso, os que estão disponíveis frequentemente faltam nas farmácias de alto custo do governo.
Sobre a ABRAF:
A Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf) é uma instituição sem fins lucrativos que tem como principais objetivos: prestar serviços e orientação aos portadores de Hipertensão Pulmonar (HP) e seus familiares relacionados à doença; promover conscientização em nível nacional sobre a patologia e pleitear junto ao governo medidas que promovam o tratamento adequado aos pacientes. Com sede em São Paulo, conta com o apoio de associados e voluntários em diversos estados do país. Grupos de apoio, que funcionam como um braço da Abraf nos Estados, estão em funcionamento em São Paulo, Rio de Janeiro, Distrito Federal, Paraná, Santa Catarina, Goiás, Mato Grosso e Pernambuco.
Para conhecer um pouco mais sobre o trabalho da ABRAF: http://www.respirareviver.org.br e http://www.hipertensaopulmonar.wordpress.com
Contatos:
Paula Menezes (presidente da ABRAF e vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar): paulamenezes@respirareviver.org.br / (11) 99625-5366
#Campanhã  #ABRAF #PercaoFôlegoPelosPacientesComHipertensãoPulmonar 
#HP #HipertensãoPulmonar
#RespiraréViver
#HipertensãoPulmonarTemQueTerAtensão
#SUS
#LúpusTemQueTerAtensãoPulmonar
#Lúpusleslesblogspot♡

quinta-feira, 12 de novembro de 2015

Lúpus Livro Meninas que Adestram Lobos - Depoimento Mara Chan site IG Saúde


Lúpus doenças autoimune é mais frequente em mulheres; diagnóstico tardio pode causar grandes danos ao organismo
Elioenai Paes | 

"Começou com uma dor no polegar", diz mulher que luta contra o lúpus há 12 ano

Mara Chan, hoje com 31 anos, foi diagnosticada com lúpus aos 19, em 2003. No ano do diagnóstico, Mara levava uma vida ativa, trabalhava e estudava, até que começou a sentir uma dor forte no polegar da mão direita. “Isso me chamou a atenção porque incomodava para digitar”, diz.
Por ser algo relativamente comum, ela não deu importância, acreditando que era consequência de movimentos repetitivos diários no trabalho. Em poucos dias, porém, a dor migrou para outras articulações do corpo e Mara foi perdendo completamente o movimento dos dedos, pulsos e joelhos. “Já não era mais capaz de andar, dependia da minha família para tudo, inclusive para comer”, conta ela.
Mara descobriu o lúpus aos 19 anos; ela luta contra a doença há 12 anos


Mara descobriu o lúpus aos 19 anos; ela luta contra a doença há 12 anos
Depois de muita febre, dificuldade para respirar e dores por todo o corpo, uma médica analisou os sintomas dela e suspeitou do lúpus, já que Mara tinha uma caso na família.
“O que ajudou muito no momento do diagnóstico foi o rash cutâneo, uma vermelhidão que apareceu na minha face, em forma de ‘borboleta’”, diz.
Com isso, a médica, que era pediatra, encaminhou Mara para um especialista já com os exames corretos em mãos, para que ela pudesse receber o melhor tratamento.
“O fato de a médica ter sido rápida no atendimento, com excelente habilidade profissional e consciência sobre o lúpus ajudou a salvar a minha vida, pois a doença estava progredindo de forma muito agressiva, meus órgãos vitais já estavam comprometidos e, se não tivesse recebido o tratamento adequado de imediato, tenho certeza de que hoje não estaria aqui”, detalha Mara.
Mara, que é publicitária e promotora de eventos e mora na Espanha desde 2005, esteve no Brasil em 2013 e conta que ficou pensando nas vidas de brasileiros que estavam em jogo, esperando um especialista para diagnosticar a doença.
“Muitos brasileiros dependem do sistema público de saúde, não têm condições de pagar um plano de saúde e a rapidez do diagnóstico é estritamente importante para salvar essas vidas”, conta ela.
“No trajeto de volta para casa [Espanha]
, literalmente no céu, me propus a escrever um livro para os doentes de lúpus, partilhando a minha experiência com a doença, na posição de lúpica, mas também com algumas informações de pesquisas que eu fiz parte”, diz.
Foto: Arquivo pessoal
"Meninas que adestram lobos" foi escrito por Mara, com histórias pessoais e de portadoras de lúpus
“Finanalizei a obra ‘Meninas que adestram lobos’ com depoimentos de outras mulheres lúpicas que também expõem suas experiências de como fazem para viver com mais qualidade de vida, mesmo tendo lúpus”.
Mara diz que se sente impotente diante da realidade que os doentes crônicos enfrentam. “Desde as lutas por uma vaga no hospital, falta de médicos, tratamentos inadequados por causa dos diagnósticos equivocados como também pelo preconceito que muitos lúpicos ainda sofrem, simplesmente pela informação escassa transmitida à sociedade sobre as doenças”, critica.
Preconceito
Ela explica que, no caso do lúpus, infelizmente há pessoas que ainda acreditam que é uma doença transmissível. “Como se já não bastassem as lutas que a doença nos apresenta, ainda sofremos emocionalmente com esse outro mal”.
Com a doença controlada desde 2006, Mara diz que vive uma vida normal, que faz tudo o que os outros também fazem, mas com um cuidado redobrado com a saúde, como não abusar do sol, ter bons cuidados pessoais e boa alimentação.
“De tão ‘normal’ que me sentia, chegou um momento da minha vida em que eu já não  queria mais falar sobre a doença, me sentia muito bem e não fazia questão que as pessoas ao meu redor soubessem que eu tinha lúpus”, conta.
Confissão da doença
O ponto de vista de Mara mudou quando ela e a família passaram férias no Brasil, em 2013. “Foi ali que entendi que precisava me entregar, confessar a doença, fazer alguma coisa benéfica para auxiliar aqueles que ainda temem o diagnóstico e outros que não conseguiram dominar bem a doença”.
Lúpus: o corpo ataca o próprio corpo
O lúpus é uma doença autoimune, quando o próprio sistema imunológico se confunde e começa a atacar células saudáveis do próprio corpo. Em pessoas com predisposição genética a ter a doença, ela pode se manifestar depois de uma infecção viral, quando o sistema de defesa do corpo é obrigado a reagir para se defender de um vírus. Com essa reação, o organismo se desorienta e ataca as partes saudáveis do corpo, podendo causar problemas nos rins, pulmão, coração, pele, sistema nervoso e articulações.

O reumatologista do Centro de Dor e Neurocirurgia Funcional do Hospital 9 de Julho Nilton Salles conta que os vírus mais comuns que “ativam” o lúpus em quem tem predisposição é o citomegalovírus e o Epstein-Barr, vírus da mononucleose.

A doença não tem cura, apenas controle. Ela pode surgir em qualquer fase da vida, desde a infância até a terceira idade, mas é mais comum em mulheres na puberdade.
Sintomas
Pelo fato de os sintomas causados pela doença serem inespecíficos, o diagnóstico nem sempre é feito com rapidez.
“O lúpus pode dar febre, dor no corpo, fraqueza, desânimo, emagrecimento, aumento de gânglios, lesão na pele, inflamação nas articulações, falta de ar, dor no peito – por inflamações nas membranas do coração e pulmão, inchaço - quando há inflamação no rim - pressão alta e crise convulsiva”, conta Salles.
“Muitas vezes o lúpus é confundido com o câncer, por causa do emagrecimento, e também com doenças infecciosas”.

Quando o paciente está em crise, é hora de tratar imediatamente. Nesse momento, medicamentos corticoides, imunossupressores e até quimioterápicos entram para aliviar o quadro e impedir que o sistema imune continue atacando o próprio corpo.

Mara descobriu o lúpus depois de começar a ter dor no polegar; a dor se alastrou por outras articulações e ela procurou um médico

Atualmente há um outro tipo de remédio, mais específico - os inibidores do linfócito B - usados no tratamento do lúpus. "Todos os remédios que usávamos eram medicamentos que atuavam em mais de um lugar ao mesmo tempo, e esse novo tem um mecanismo mais específico", explica Salles. Com isso, é possível ser mais eficiente e ter menos efeitos colaterais. 

Salles diz que outras novidades no tratamento são esperadas em um prazo médio de cinco anos, já que existem outros medicamentos em fases dois e três de estudos clínicos.

O cabelo pode cair
A inflamação gerada pela doença pode causar queda de cabelo, explica Salles. “A própria doença causa fraqueza, então a pessoa pode ter uma queda difusa, uma alopécia, mas também pode acontecer queda de cabelo por uma cicatriz, quando o lúpus causa feridas na cabeça”, diz o médico. Nesse último caso, o cabelo não volta a nascer.
No caso da reação inflamatória ou queda por causa de remédios, é possível contornar o problema com vitaminas específicas receitadas por um médico.
Serviço:
Livro: Meninas que adestram lobos
Autor: Mara Chan
Editora Chiado Brasil
À venda na Livraria Cultura
http://saude.ig.com.br/minhasaude/2015-11-11/comecou-com-uma-dor-no-polegar-diz-mulher-que-luta-contra-o-lupus-ha-12-anos.html

#FicaDica
#MaraChan
“Muitos brasileiros dependem do sistema público de saúde, não têm condições de pagar um plano de saúde e a rapidez do diagnóstico é estritamente importante "

Mara diz que se sente impotente diante da realidade que os doentes crônicos enfrentam. “Desde as lutas por uma vaga no hospital, falta de médicos, tratamentos inadequados por causa dos diagnósticos equivocados como também pelo preconceito que muitos lúpicos ainda sofrem, simplesmente pela informação escassa transmitida à sociedade sobre as doenças”, critica.
#IG #Saúdes #Brasil
#LivroMeninasQueAdestramLobos
#Livraria Cultura
#EditoraChiado
#RealidadeNoBrasil
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#SUS
#Lúpusleslesblogspot♡

sábado, 7 de novembro de 2015

III Seminário sobre Lúpus do EncontrAR - Venha Participe se inscreva

Inscrições: 
 III Seminário sobre Lúpus do 
EncontrAR
Acontecerá dia 28 de novembro em 
São Paulo
Estão abertas às inscrições para o III - Seminário sobre Lúpus do Grupo EncontrAR
Tema das Palestras:
Compartilhando a vida com Lúpus
Lúpus Eritematoso Sistêmico e SAF
Apoio psicológico para o paciente convivendo com Lúpus

Direitos do Paciente com Lúpus, garantia de acesso ao tratamento e efetivação dos direitos previdenciários

Palestras proferidas por médicos reumatologistas, psicologa e advogado especialistas.

Presença de várias Blogueiras Lúpicas!
Eu estarei lá :) #SandraStel
#Lupusleslesblogspot♡

#VivendoBemComoLúpus
#DaniellaPessoni
#SandraStel  #PalomaBarbatoDiFarias​​
Venha nos conhecer :) !!!

Com as sugestões de pauta enviadas através das inscrições, montaremos a programação, baseada nos temas das palestras acima.

Participação gratuita mediante inscrição, através do formulário eletrônico abaixo.

Data: 28 de novembro de 2015
das 10 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista/SP
Mapa como localizar clique no link
https://www.google.com/maps/place/Viaduto+Jacareí,+100+-+Bela+Vista,+São+Paulo+-+SP,+01319-020,+Brasil/@-23.550852,-46.6410778,21z/data=!4m2!3m1!1s0x94ce59ad51bac0bb:0xf4194cca82738cdb?hl=pt-BR
Metrô mais próximo: Anhangabaú
Estacionamento gratuito no local.
Informações:
encontrar@encontrar.org.br
Para se inscrever clique no link abaixo!
Link: http://www.artritereumatoide.blog.br/2015/11/07/inscricoes-3o-seminario-sobre-lupus-do-encontrar-que-acontecera-dia-28-de-novembro-em-sao-paulo/
#BoraSeInscreverPessoal :)
#Lúpus #SAF
#EncontrAR #AMeninaeoLúpus
#DireitosdoPacienteComLúpus
#Grupar-RP  #GSK   #VereadorGilbertoNatalini
#LúpusTemqueterAtenção #LúpusTemQueTerTratamendoAdequado
#LúpusUnidosSomosMaisFortes
#VivendoBemComoLúpus
#DaniellaPessoni
#PalomaBarbatoDiFarias
#Lúpusleslesblogspot♡
#SandraStel ♥