quarta-feira, 30 de setembro de 2015

9° Reunião GRAPE - LÚPUS/Superando o Lúpus / GRUPASP 03/10 / 15

A Superando o Lúpus e o GRUPASP Convidam todos a participar da 
9° Reunião GRAPE - LÚPUS
Participe de uma manhã diferente conosco, teremos Palestras com a 
Dra Mônica Vasconcellos -Dermatologista - Unifesp
e com a 
Terapeuta Luci Gameiro
Com a Palestra
"Despertando a nossa criança interna"
Com Atividades
Venha Participar e se inscreva
#SuperandooLúpus
#Grupasp
#GRAPE
Local : Sede da Sociedade Brasileira de Dermatologia
Dia 03/Outubro/2015 
Das 9:00hs às 12:00hs
Próximo ao Metrô Santa Cruz
Rua: Machado Bittencourt N° 361
São Paulo - SP

Mande um email com o nome completo e telefone confirmando a sua presença, as vagas são limitadas
E-mail superandolupus@gmail.com

#Lupusleslesblogspot♡

sábado, 26 de setembro de 2015

Rock In Rio 20 15 ♡ Seal Arrasou na madrugada do dia 20/09/15 com as suas músicas e o Lindo telão com as Borboletinhas :)

Foto tirada da Web

http://realitywives.net/blogs/tamra-barney-thinks-lupus-is-hilarious/
Seal Promoveu Volta aos anos 90 em palco Mundo Rock In Rio

Seal é filho de pais Nigerianos e neto de Brasileiro.
Embora  sempre tenha havido especulações Sobre a causa das Cicatrizes em Seu  Rosto, elas Não são resultado de Nenhum tipo de rito tribal de escarificação. O cantor sofre de Lúpus eritematoso discóide (LED).
Uma Condição onde o  Sistema imune atacam varios Tecidos do Corpo. Uma Inflamação intensa Que se DESENVOLVE na pele, particularmente NAS áreas expostas AO  SOL;. SE NÃO tratada com Protetor solar, e anti-Inflamatórios, pode deixar cicatrizes.
A Doença NÃO SOMENTE causou-lhe Cicatrizes na face como também provocou perda de cabelos, mas já está em Remissão a anos .
O Cantor Seal Arrasou com as Lindas Músicas e com o Lindo telão de Borboletinhas ou (aves) rsrs Voando Pelo palco. 
"Acho que foi uma forma de nos homenagear a NÓS # Lúpicos  :) rsrs
Brincadeiras a parte Eu
#SóSeiqueAmei♡ :)

Rock In Rio
No domingo dia 20/09/15
O clima de saudade Tomou Conta do Palco  Mundo. depois de Mostrar Uma retrospectiva do Paralamas, o cantor inglês Seal  jogou o Público de Volta aos anos 90 e abriu SUA Apresentação com Uma das músicas mais marcantes da Década, "Crazy".
Seal não ficou só no passado e mandou a novíssima "Do You Ever", single do álbum que ele Lançará em Novembro. 




Apos Receber Uma bandeira do Brasil de um fa, Seal conduziu o coro no Palco Mundo, um dos momentos mais emocionantes do Rock in Rio Até Hoje.
Para o Fim da Apresentação, o cantor reservou "Kiss From A Rose", Sucesso Feito para á Trilha de "Batman Eternamente".
MULTISHOW
http://multishow.globo.com/especiais/rock-in-rio/materias/seal-promove-volta-aos-anos-90-no-rock-rio.htm#galeria_2080=1

Ministério da Saúde lança MedSUS O aplicativo dos remédios

MedSUS
O aplicativo dos remédios
A lista de medicamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a Relação Nacional de Medicamentos Essências(Rename), está acessível agora pelo aplicativo MedSUS, desenvolvido pelo Ministério da Saúde para celulares smarthphones e tablets com sistema Android. Em breve também estará nos aparelhos com sistema IOS. 

O aplicativo disponibiliza ainda o Formulário Terapêutico Nacional, publicação com informações científicas sobre os fármacos da Rename, além das diretrizes terapêuticas e protocolos clínicos preconizados pelo Ministério da Saúde e usados pelos profissionais do SUS. O banco de dados daAgência Nacional de Vigilância Sanitária(Anvisa) de empresas e 
medicamentos autorizados a serem comercializados no Brasil também está acessível na ferramenta.

Para o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) do Ministério da Saúde, Carlos Gadelha, o MedSUS é uma ferramenta que vai auxiliar os profissionais de saúde nas orientações necessárias no momento da prescrição e dispensação de medicamentos. “Nós desenvolvemos o aplicativo para consolidar em uma única ferramenta todo o material técnico que o Ministério da Saúde disponibiliza sobre os medicamentos indicados pelo SUS”, explica o secretário.

O aplicativo proporciona acesso facilitado a essas informações para médicos e demais profissionais de saúde, gestores e usuários do SUS. “Nos próximos ciclos de capacitação do Programa Mais Médicoso aplicativo será 
apresentado para que todos possam acessar as informações e indicar os medicamentos que o SUS disponibiliza. Esta iniciativa certamente contribuirá muito para o uso correto dos medicamentos pela população mais necessitada do País, agindo de modo integrado para o sucesso do Mais Médicos”, ressalta Carlos Gadelha.

Usuários também poderão ter acesso mais fácil às informações sobre os remédios que precisem. “Tem uma área do aplicativo chamada de ‘informações ao paciente’ com as orientações necessárias. Se deve tomar em jejum, com água ou sucos e os cuidados com o armazenamento do medicamento”, informa a farmacêutica e técnica do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos (DAF) do Ministério da Saúde, Marcela Amaral,responsável pelo desenvolvimento do

O MedSUS permite realizar a pesquisa do medicamento pelo princípio ativo, nome genérico ou nome comercial; auxilia no cálculo de doses de medicamentos; tem informações sobre os efeitos adversos do remédio, aspectos farmacêuticos, entre outras orientações. Outra funcionalidade do aplicativo é que permite ao médico compartilhar as informações com o paciente por e-mail.

“Ele é todo baseado no formulário terapêutico, outras guias e protocolos que já estão disponíveis na internet. O aplicativo vem para consolidar esse material e possibilitar pesquisas mais rápidas”, afirma a técnica do DAF, Marcela Amaral.

Lucas Pordeus Leon / Blog da Saúde

segunda-feira, 21 de setembro de 2015

Formosa recebe Audiência Pública sobre Pessoas com Lúpus e doenças Raras - Goiás

Formosa recebe Audiência Pública sobre Pessoas com Lúpus e doenças Raras
25 de Setembro de 2015 , sexta-feira
Horário: das 14:00hs às 18:00hs
Local: Câmara Municipal
Praça Rui Barbosa, Centro
Formosa - Goiás
Informações pelo 
telefone: (62) 3201-3108
Coordenação 
Deputado Estadual Simeyzon

A audiência pública sobre Lúpus e doenças raras que ocorreria na terça-feira, 18, na cidade de Formosa, foi reagendada para o dia 25 de setembro. 
A proposição da audiência é do deputado Simeyzon Silveira (PSC).
A cidade de Formosa é reconhecida pelo trabalho realizado em torno da doença já que foi criado um grupo de atenção ao Lúpus no município. Por meio deste grupo vários benefícios foram conseguidos para as pessoas com Lúpus, como passe livre, cessão de protetores solares, e a facilitação e prioridade no atendimento médico hospitalar.

Mais sobre o Lúpus
lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune, provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico, em que as células responsáveis pela defesa produzem anticorpos contra células do próprio organismo.
Esse processo pode desencadear inflamações por todo o organismo, causando os mais variados sintomas. A evolução da doença costuma ser crônica, com períodos de melhora (remissão) e de piora (exacerbação).
Segundo especialistas, a adesão ao tratamento é fundamental para a qualidade de vida do paciente. O lúpus acomete diferentes órgãos e o tratamento deve ser individualizado, dependendo das manifestações apresentadas. Por isso, é comum o paciente precisar de mais de um medicamento na fase ativa da doença.

#Lúpus #LES #LED
#Formosa #Goiás
#LúpusTemqueterAtenção
#LúpusTemQueTerTratamendoAdequado
#Lupusleslesblogspot♡

domingo, 20 de setembro de 2015

Participando do 8° Encontro com Superando o Lúpus / GRAPE/GRUPASP

Superando o Lúpus / GRAPE / GRUPASP 
8° Encontro com a participação 
DR Eduardo Ferreira Borba Neto 
Reumatologista (HC)
Dra Mônica Vasconcellos (UNIFESP)  
Dermatologista
Esse Encontro ocorreu no 
Dia 19 de Setembro de 2015
Horário das 9:00hs às 12:00hs. 
A Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS tem como atividade principal o atendimento as pessoas com Lúpus, familiares e interessados sobre o Lúpus, seja ele pessoal na sede, pelo telefone ou pela internet, através de email, do site e da comunidade
A Associação promove palestras periódicas, com uma sequencia de temas sugeridos pelos interessados, que são realizadas por médicos multidisciplinares e voluntários capacitados nos temas propostos de diversas áreas profissionais.
Feliz Por ter participado :)
Uma manhã diferente conhecendo pessoas que superam as adversidades  do #Lúpus
Uma manhã com muitas informações ,  relatos dos Pacientes, Amigos e Familiares. 
#LupusUnidosSomosMaisFortes
#SuperandooLúpus
#Grupasp #GRAPE
#Lupusleslesblogspot♡
contato
Eni Maria da Silva
Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

Email: sac@superandolupus.org.br
Fale Conosco: (11) 2528-3225

SEDE ADMINISTRATIVA:
Largo Dona Ana Rosa, 29 - CJ 101 - cep 04106-090 - São Paulo - SP (ao lado da Estação Ana Rosa do Metrô).
SEDE OPERACIONAL I
Rua Diogo de Faria, 967 - 6º Andar - São Paulo - SP.
SEDE OPERACIONAL II
Rua Formosa, 99 - 5º e 6º Andar - São Paulo - SP.

quinta-feira, 17 de setembro de 2015

Petição pelo Direito dos Pacientes com Lúpus - Assine e Contribua :)

Por que isto é Importante? 
Este momento é de grande Importância ,  e a Ajuda de Todos pela Assinatura desta Petição é FUNDAMENTAL para a melhoria da qualidade de Vida dos Pacientes com Lúpus.♡

ATENÇÃO!!!
Um tratamento específico para lúpus não foi incluído no rol de Procedimentos e Eventos em
Saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), assim torna-se
fundamental esta INCLUSÃO, para que haja melhoria da qualidade de vida dos
pacientes com lúpus - tornando possível a permanência e/ou diminuição do
absenteísmo nas atividades profissionais, quando a possibilidade de uma rotina normal na vida dos pacientes reduz também os riscos de quadros depressivos, isolamento, distanciamento e baixa autoestima.

O que é o rol da ANS? 
O rol de Procedimentos e Eventos em saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) define a cobertura mínima e obrigatória nos planos privados de assistência de saúde.

Saiba mais sobre o lúpus:

O lúpus é uma doença rara, mais
frequente nas mulheres do que nos homens, provocada por um desequilíbrio do
sistema imunológico, exatamente aquele que deveria defender o organismo das
agressões externas causadas por vírus, bactérias ou outros agentes. Nesse caso,
a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo, como pele,
articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Entre os sintomas da
moléstia estão fadiga, erupções, sensibilidade aos raios solares e alterações
no sistema nervoso.

As pessoas acometidas geralmente
apresentam períodos de maior atividade da doença, em que os sintomas se
intensificam, alternados com períodos de remissão, quando há alívio da
sintomatologia. O lúpus é relativamente leve em algumas pessoas e
potencialmente letal em outras. Os tratamentos disponíveis ainda são incapazes
de curar a doença, mas comprovam-se úteis para melhorar os sintomas, reduzir a
atividade inflamatória e mitigar o dano aos órgãos.

Ainda que os mecanismos
fisiopatológicos da doença, de natureza autoimune, estejam bem estabelecidos,
sua etiologia é indeterminada. A pessoa que desenvolve o lúpus provavelmente
herdou genes de risco de um ou de ambos os pais, e passa a apresentar o quadro
quando exposta a um agente desencadeador. Entre esses agentes são reconhecidos
a luz solar, infecções, operações cirúrgicas e gravidez.

Se você tem lúpus, é importante
ter cuidados com a saúde, especialmente com a saúde do coração, a fim de
prevenir problemas cardíacos mais graves no futuro. Além disso, é igualmente
importante fazer analise frequente da imunização e teste para verificar também
a saúde dos ossos (presença ou não de osteoporose) e outras doenças. A
psicoterapia e os grupos de apoio podem ajudar a aliviar a depressão e as
alterações no humor que venham a ocorrer em pacientes com a doença.
http://www.anapar.org.br
#ANAPAR
#AVAAZ
#LupusUnidosSomosMaisFortes
#Lupusleslesblogspot♡
#SandraStel ♥
Eu já assinei :)
Agora só falta você .


quarta-feira, 16 de setembro de 2015

Convite 8° Reunião GRAPE - Lúpus / Superando o Lúpus /GRUPASP

Venha Participar desse Dia Especial recheado de informações e surpresas a parte !!
A primavera vem chegando e o GRAPE Lúpus não poderia ficar de fora , por isso convidamos você para participar do 8° Encontro,  onde daremos sequência nos temas abordados pela Dermatologista Dra Mônica Vasconcellos (UNIFESP) e no tema desenvolvido pelo Reumatologista no encontro anterior. 
Esse Encontro será no Dia 19 de Setembro de 2015 
Horário das 9:00hs às 12:00hs. 
Na Sede da Sociedade Brasileira de Dermatologia Próximo ao Metrô Santa Cruz
Local : Rua Machado Bittencourt N°361 - Vila Clementino SP/SP

Faça o quanto antes a sua inscrição !!
Mande um E-mail com o nome completo e telefone confirmando a sua presença. 
As Vagas são limitadas.  
E-mail superandolupus@gmail.com
Telefones : (11) 5574-6438 e 2528-3225
Esperamos você lá :)

#SuperandooLúpus
#FicaDica
#Lúpus
#LES 
#LED
#Lupusleslesblogspot♡

segunda-feira, 14 de setembro de 2015

TV Brasil programa Sem Censura irá falar sobre Lúpus nesta terça feira 15/09/15 as 16:00 hs

O Sem Censura desta terça-feira (15/09) recebe o reumatologista Evandro Klumb e a professora aposentada Nelma Nina Ninaut para falar de Lúpus, que é uma doença autoimune rara, mais frequente nas mulheres do que nos homens, provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico.
Apresentadora e Editora-chefe: Leda Nagle
Diretora: Cristina Ferreira
Assistente de direção: Filipe Cavalcanti
Produtores executivos: Anna Brandão,Waldecir de Oliveira, Rafael Tavares e Adriana Maia

Como Sintonizar clique aqui

quarta-feira, 9 de setembro de 2015

Lúpus é tema de palestra nesta sexta 11/09/15 Associação Alureu Sinos / RS

Lúpus é tema de palestra nesta sextaterça-feira, 8 de Setembro
Na próxima sexta-feira (11/09/15), a partir das 14 horas, a palestra sobre Lúpus Conscientização para uma melhor qualidade de Vida vai debater o lúpus - doença autoimune rara, mais frequente em mulheres.
O evento, organizado pela Associação de Lúpus e Outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos (Alureu Sinos)
que tem apoio da Prefeitura de São Leopoldo, ocorre no auditório da Antiga Unisinos, e terá como palestrantes a médica especialista em reumatologia Tamara Mucenic; a psicóloga Jéssica Silveira, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre; e Thaís S. Garcia, acadêmica de Direito da Unisinos.

Programação

O que é lúpus? - Tamara Mucenic

Contribuições da psicologia na qualidade de vida do paciente - Jéssica Silveira

Direito à saúde dos pacientes com lúpus - Thaís S. Garcia
Serviço

Dia: 11 de setembro de 2015
Local: Auditório da Antiga Unisinos - Rua Brasil, 725 - Centro - São Leopoldo
Hora: 14 horas

https://www.saoleopoldo.rs.gov.br/home/show_page.asp?id_SHOW_noticia=15547&user=&id_CONTEUDO=&codID_CAT=2&imgCAT=tema_prefeitura.jpg&categoria=Not%EDcias

Associação de Lupus e Outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos (Alureu Sinos) - RS 
https://m.facebook.com/aplsinos?refsrc=https%3A%2F%2Fpt-br.facebook.com%2Faplsinos

segunda-feira, 7 de setembro de 2015

Dia da Independência do Lúpus :)

7 DE Setembro
Gostaria muito que hoje fosse o Dia da Independência do Lúpus
Hoje a Google e o Facebook homenagearam a nós Brasileiros nos felicitando um Feliz Dia da Independência e eu fiquei pensando no dia que eu viria aqui para dar a Feliz notícia da cura do Lúpus. 
Mas enquanto este dia não chega , bem que aqui no Brasil poderíamos mesmo ter a Ordem e o Progresso que necessitamos .
Hoje o Facebook me presenteou com esta mensagem acima , me Desejando um Feliz Dia da Independência , e eu fiquei feliz por hoje eu já me encontrar em Remissão do Lúpus e estar aqui com os meus entes queridos ; mas ao mesmo tempo me peguei pensando quantas pessoas estão em busca de um diagnóstico correto , um tratamento adequado os medicamentos que necessitamos e que as vezes nos são negados ou estão em falta nas farmácias de alto custo , rede básica etc...
Precisamos mesmo que o Brasil tenha Ordem e Progresso para que nós pacientes Lúpicos ou de qualquer outra doença sejamos tratados com o devido respeito que necessitamos. 
Espero eu poder vir aqui um Dia e dar a Feliz notícia da Independência do Lúpus para o Mundo inteiro , mas enquanto este dia não chega espero que aqui no nosso Brasil tenhamos mesmo 
ORDEM E PROGRESSO♡
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#LúpusTemqueterAtenção
#LúpusUnidosSomosMaisFortes
#Lúpusleslesblogspot
#SandraStel♡