quinta-feira, 4 de junho de 2015

Audiência Pública para as melhorias no tratamento do Lúpus - Senador Romário (vídeos) com a matéria

Lúpus aparece mais em mulheres jovens, afrodescendentes e com antecedentes na família
Doença
Roger Levy, médico e professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.
A enfermidade tem origem genética, atinge mais mulheres do que homens, numa proporção de 10 para 1, e é mais frequente nas populações afrodescendentes e hispânicas. Afeta principalmente a pele, as mucosas, os rins e o sistema nervoso central.
No entanto, lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. 
A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.
- Podemos melhorar a atividade da doença, mas o dano acumulado, irreversível, vai aumentando ao longo do tempo, pelo uso do corticoide. 
E o tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy.

Médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
A confirmação da enfermidade pode ser feita por exames de laboratório, e o diagnóstico e tratamentos rápidos são fundamentais para garantir qualidade de vida ao doente, frisou o médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Isso evita traumas permanentes a órgãos vitais, como os rins. Ele também defendeu a oferta de medicamentos variados para o tratamento, como imunossupressores, e especialmente para o problema renal, que pode evoluir rapidamente para uma falência permanente.
Borba revelou ainda que a mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais. As mulheres jovens, de até 30 anos, são as mais afetadas, lembrou ainda. Mas, ao contrário de alguns anos atrás, hoje elas podem engravidar.

Ministério da Saúde diz que atendimento da rede pública em lúpus é satisfatório, mas é contestado
Paciente pede unificação das políticas de enfretamento ao lúpus
Para a reunião também foram convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Ministério da Saúde, que explicaram protocolos de atendimento e detalharam números de beneficiários atendidos.

Carlos Eduardo Tenório, representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar) é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas. 
Dos 13 aos 32 anos peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.
Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez.
- 'Corticoide'. Não suporto nem ouvir essa palavra, e acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação.  Existem opções, mas não temos acesso – lamentou.
Por isso, a garantia a remédios mais modernos são essenciais para a qualidade de vida de pacientes com lúpus, e nisso tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos de saúde são falhos, frisou. Carlos Eduardo mencionou casos em que operadoras privadas de saúde autorizaram a utilização de um medicamento, a internação e o tratamento e depois suspendem o atendimento sem justificativas plausíveis.
- As operadoras brincam com os pacientes. Liberam um tratamento e o interrompem, nos largam no meio do caminho – lamentou.
Carlos Eduardo defendeu a aprovação de uma legislação federal sobre o tema. Hoje, há alguns estados com legislação própria, quase sempre sem regulamentação, o que a impede de ser praticada.

Senador Romário apresenta projeto que beneficia portadores de lúpus

O Senador Romário (PSB-RJ) assinou, nesta quinta-feira (28/05/15), o Projeto de Lei de sua autoria que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação Sobre o Lúpus.
"Espero que esse Projeto de Lei seja visto com seriedade dentro dessa Casa. 
Farei o possível para que ocorra tramitação no Senado o mais rápido possível. 
Entendo a dor de quem sofre com doenças raras. 
Todos sabem da minha princesinha, minha filha de 10 anos que tem Síndrome de Down. Sou um homem do esporte, mas ela fez eu direcionar a minha luta política também para a saúde", afirmou o Senador durante a audiência pública sobre a doença. 

Entre outros pontos, o projeto prevê aos pacientes permissão de saque do FGTS (como já acontece com outras doenças), 

Acesso facilitado ao Programa Universidade para Todos (Prouni) e isenção de IPI na compra de carros automáticos e adaptados. 

Atualmente, cerca de 200 mil brasileiros convivem com lúpus, doença reumática, autoimune e sem cura.
Os participantes da mesa durante a audiência pública
Dr. Aaemar Arthur Chioro dos Reis - ministro da Saúde.

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório – vice-presidente do Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo (Grupasp), representando a Associação Nacional de Pacientes Reumáticos.

Dr. Roger Abramino Levy - professor da Universidade do Rio de Janeiro e vice-presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro.
Dr. Eduardo Ferreira Borba Neto - presidente da Comissão de Lúpus Eritematoso Sistêmico da Sociedade Brasileira de Reumatologia e professor da FM - USP.
Dra. Karla Santa Cruz Coelho - gerente de Normas e Habilitação de Produtos da ANS.
Dr. João Paulo Reis Neto – diretor-técnico da Unidas.
Assista tv Senado
http://www.senado.gov.br/noticias/TV/canais.asp

Um comentário:

  1. "O tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy."
    Faço das palavras do Dr as minhas .
    Não podemos ficar só sendo tratados com medicamentos que nos comprometa , se o medicamento não está dando resposta então que seja feita a troca o mais rápido possível e sem as burocracias para conseguir os medicamentos especializados
    #FicaDica
    Agradeço a todos que participaram nesta Audiência pública e fomos muito Bem representados
    E ao Senador Romário por estar dando a oportunidade de sairmos do Escuro.
    #LúpusTemqueterAtenção
    #Lúpusleslesblogspot♡

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