domingo, 21 de junho de 2015

Febre Reumática - Falta do medicamento Penicilina Benzatina, conhecida como Benzetacil

Veja a matéria do Fantástico este medicamento é usado para tratar também a 
Febre Reumática que é uma doença autoimune que causa inflamações em todo o corpo.
#Lúpusleslesblogspot ♡ 
21/06/2015 22h40 - Atualizado em 21/06/2015 22h50 G1FANTÁSTICO
MEDICAMENTO usado no tratamento da sífilis some das prateleiras no Brasil


Medicamento usado no tratamento da sífilis some das prateleiras no Brasi
Penicilina benzatina, conhecida como benzetacil, é a mais indicada para a doença.
Ministério da Saúde diz que fornecedor da matéria-prima mudou
Uma ampola da penicilina benzatina, que todo mundo conhece pelo nome comercial de benzetacil, custaria pouco mais de R$ 1 na farmácia. Sairia de graça na rede pública. Isso, se tivesse...

No balcão da farmácia do ambulatório de um hospital federal no Rio que é referência no tratamento de Aids e sífilis. Os pacientes buscam os medicamentos no local, só que nas prateleiras não há o benzetacil? “Isso. Estamos em falta há algum tempo. Aproximadamente uns três meses”, conta uma funcionária.
A penicilina benzatina que sumiu das prateleiras é o antibiótico mais indicado para uma doença grave, transmitida sexualmente. “É o tratamento de escolha e o melhor tratamento para sífilis. Não só no paciente com aids, mas também nas pacientes gestantes e nos pacientes que estão fazendo profilaxia para febre reumática”, afirma Fernando Ferry, diretor do hospital Universitário Gaffrée e Guinle, no Rio de Janeiro.
Febre reumática é uma doença autoimune que causa inflamações em todo o corpo. Guilherme, de nove anos, mora em Belo Horizonte e precisa tomar esse tipo de penicilina regularmente para controlar a doença. 
“Vou no posto, em hospital, em farmácia. Tá complicado. A gente não está achando em canto nenhum”, diz Luciene Marques da Costa, mãe de Guilherme.

A falta do antibiótico é ainda mais preocupante porque os casos de sífilis dispararam entre os brasileiros. Só em São Paulo, entre 2007 e 2013, o número de notificações da doença cresceu mais de 600%.

“Nós já vivemos uma situação epidemiológica de grande crescimento do número de casos, e certamente a ausência do medicamento mais adequado pode trazer uma piora nesses números e enfrentarmos dificuldade muito grandes no Brasil”, observa Érico Arruda, presidente da Sociedade Brasileira de Infectologia.

O Ministério da Saúde diz que a penicilina benzatina está em falta porque o fornecedor da matéria-prima, que é importada, mudou. E que o problema se limita ao Brasil.
“No mundo inteiro a oferta da penicilina benzatina, desde o segundo semestre do ano passado e todo o primeiro semestre desse ano, tem sido muito menor do que costumava ser. Hoje nós estamos já perto de voltar a ter a produção do que seria a necessidade mensal”, declara Jarbas Barbosa, secretário do Ministério da Saúde.

Será? O Fantástico procurou em oito estados e no Distrito Federal. Ligamos para farmácias, unidades de pronto-atendimento, as UPAs, postos de saúde e hospitais públicos.

Nas farmácias, não encontramos em sete de oito capitais. Nos hospitais, metade não tinha. Nas UPAs e nos postos de saúde a situação é melhor. Mas o uso da penicilina benzatina está controlado. “Ela só está sendo liberada para ser feita em alguns casos. Febre reumática, gestantes e DST”, afirma uma funcionária.

Com o antibiótico, é fácil curar a sífilis. Mas se a doença não for tratada, pode causar graves problemas cardíacos e neurológicos. Principalmente quando a mãe passa para o bebê a chamada sífilis congênita. “Uma gestante com sífilis pode ter repercussões em relação a perder a criança, ter um aborto espontâneo”, explica Érico Arruda.

“O bebê pode nascer com retardo mental, baixo peso, pode ter alterações no dente, alterações na face, e inclusive ter um desenvolvimento neurológico muito prejudicado pela sífilis”, observa Fernando Ferry.
Entre 2008 e 2013, o número de bebês que morreram por causa da sífilis congênita quase triplicou. “O Brasil assina um pacto mundial com a Organização Mundial de Saúde de erradicação da sífilis congênita até esse ano, 2015. E certamente com esse desabastecimento estaremos muito longe de cumprir essa meta”, alerta Arruda.
“A sífilis é um problema nacional. Ela precisa ser tratada, e o único medicamento capaz de evitar esse tipo de problema é a penicilina benzatina”, explica Carlos Eduardo Figueiredo, vice-diretor do Instituto Fernandes Figueira, no Rio.
Uma mulher, que não quis se identificar, descobriu que estava com sífilis só na hora do parto. O antibiótico disponível vai ser dado apenas para o bebê. “É difícil, porque você trata a criança, mas os pais não são tratados”, ela lamenta.
Existem remédios substitutos para a penicilina benzatina. Mas o custo pode aumentar em até vinte vezes. O Instituto Fernandes Figueira, no Rio de Janeiro é reconhecido pelos ministérios da Saúde e da Educação como um centro de referência no atendimento de mulheres, crianças e adolescentes. Mas hoje a gestante que chegar ali com sífilis vai sair sem o antibiótico que garante a cura da doença.

Fantástico: Esse antibiótico alternativo que vocês estão dando aqui, ele não é garantia de cura para a sífilis?

Carlos Eduardo Figueiredo, vice-diretor do Instituto: Não. Não é garantia de cura. Eficácia é menor, e ela vai ser considerada sempre, se ela não tomou a penicilina benzatina, conforme protocolo do próprio Ministério da Saúde como inadequadamente tratada.

Fantástico: É um problemão?

Carlos Eduardo Figueiredo: É um grave problema de saúde pública no Brasil.
http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2015/06/-usado-no-tratamento-da-sifilis-some-das-prateleiras-no-brasil.html

sexta-feira, 19 de junho de 2015

Lúpus Encontro na Câmara Municipal de Londrina - Paraná

1º Encontro para a Conscientização sobre o Lúpus
Local : Câmara Municipal de LondrinaParticipe e conheça um pouco mais sobre essa doença autoimune que ainda não tem cura!
Fonte: CRF-PRColaboração: 
Madalena Sbizera
Encontro regional sobre Lúpus será realizado em julho
Agência UEL
O I Encontro Regional para Conscientização sobre o Lúpus será realizado no 
Dia 4 de julho deste ano 2015, das 8 às 12 horas, 
Câmara Municipal de Londrina. 
A programação do evento vai contar com palestras sobre :
Introdução e Epidemiologia do Lúpus; Visão da Sociedade Paranaense de Reumatologia e dados da Biobadabrasil, objetivando popularizar a especialidade e conscientizar a população sobre o Lúpus;

Manifestações renais em pacientes com Lúpus;

Manifestações dermatológicas em pacientes com Lúpus e

Manifestações cardiológicas em pacientes com Lúpus.

O evento vai contar com a presença de :

Michele Caputo Neto secretário de Saúde do Estado do Paraná; 

Arnaldo Zubioli, presidente do Conselho Regional de Farmácia do Paraná;

Mohamad El Kadri, secretário Municipal de Saúde de Londrina;

Antônio Caetano de Paulo, presidente da Associação Médica de Londrina (AML),

Marco Antonio da Rocha Loures, presidente da Sociedade Paranaense de Reumatologia e 
Sandra Maria Desouza
Associação
É Hora de Viver
de Londrina.
Junte-se a Nós
Teremos testemunhos de Lúpicas e familiares .
O objetivo deste encontro é trazer mais informações , para que nós Lúpicos possamos conseguir nossos direitos que nos é negado.
Por favor sua presença é muito importante , será aberto ao publico .

A realização do Encontro é do Conselho Regional de Farmácia, Câmara Municipal de Londrina; Secretaria Municipal de Políticas para Mulheres, Sociedade Paranaense de Reumatologia e Associação É Hora de Viver.

segunda-feira, 15 de junho de 2015

Lúpus Projeto de Lei nº 322/2015 Senador Romário Faría

Senador Romário Faría

quinta-feira, 4 de junho de 2015

Audiência Pública para as melhorias no tratamento do Lúpus - Senador Romário (vídeos) com a matéria

Lúpus aparece mais em mulheres jovens, afrodescendentes e com antecedentes na família
Doença
Roger Levy, médico e professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.
A enfermidade tem origem genética, atinge mais mulheres do que homens, numa proporção de 10 para 1, e é mais frequente nas populações afrodescendentes e hispânicas. Afeta principalmente a pele, as mucosas, os rins e o sistema nervoso central.
No entanto, lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. 
A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.
- Podemos melhorar a atividade da doença, mas o dano acumulado, irreversível, vai aumentando ao longo do tempo, pelo uso do corticoide. 
E o tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy.

Médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
A confirmação da enfermidade pode ser feita por exames de laboratório, e o diagnóstico e tratamentos rápidos são fundamentais para garantir qualidade de vida ao doente, frisou o médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Isso evita traumas permanentes a órgãos vitais, como os rins. Ele também defendeu a oferta de medicamentos variados para o tratamento, como imunossupressores, e especialmente para o problema renal, que pode evoluir rapidamente para uma falência permanente.
Borba revelou ainda que a mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais. As mulheres jovens, de até 30 anos, são as mais afetadas, lembrou ainda. Mas, ao contrário de alguns anos atrás, hoje elas podem engravidar.

Ministério da Saúde diz que atendimento da rede pública em lúpus é satisfatório, mas é contestado
Paciente pede unificação das políticas de enfretamento ao lúpus
Para a reunião também foram convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Ministério da Saúde, que explicaram protocolos de atendimento e detalharam números de beneficiários atendidos.

Carlos Eduardo Tenório, representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar) é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas. 
Dos 13 aos 32 anos peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.
Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez.
- 'Corticoide'. Não suporto nem ouvir essa palavra, e acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação.  Existem opções, mas não temos acesso – lamentou.
Por isso, a garantia a remédios mais modernos são essenciais para a qualidade de vida de pacientes com lúpus, e nisso tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos de saúde são falhos, frisou. Carlos Eduardo mencionou casos em que operadoras privadas de saúde autorizaram a utilização de um medicamento, a internação e o tratamento e depois suspendem o atendimento sem justificativas plausíveis.
- As operadoras brincam com os pacientes. Liberam um tratamento e o interrompem, nos largam no meio do caminho – lamentou.
Carlos Eduardo defendeu a aprovação de uma legislação federal sobre o tema. Hoje, há alguns estados com legislação própria, quase sempre sem regulamentação, o que a impede de ser praticada.

Senador Romário apresenta projeto que beneficia portadores de lúpus

O Senador Romário (PSB-RJ) assinou, nesta quinta-feira (28/05/15), o Projeto de Lei de sua autoria que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação Sobre o Lúpus.
"Espero que esse Projeto de Lei seja visto com seriedade dentro dessa Casa. 
Farei o possível para que ocorra tramitação no Senado o mais rápido possível. 
Entendo a dor de quem sofre com doenças raras. 
Todos sabem da minha princesinha, minha filha de 10 anos que tem Síndrome de Down. Sou um homem do esporte, mas ela fez eu direcionar a minha luta política também para a saúde", afirmou o Senador durante a audiência pública sobre a doença. 

Entre outros pontos, o projeto prevê aos pacientes permissão de saque do FGTS (como já acontece com outras doenças), 

Acesso facilitado ao Programa Universidade para Todos (Prouni) e isenção de IPI na compra de carros automáticos e adaptados. 

Atualmente, cerca de 200 mil brasileiros convivem com lúpus, doença reumática, autoimune e sem cura.
Os participantes da mesa durante a audiência pública
Dr. Aaemar Arthur Chioro dos Reis - ministro da Saúde.

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório – vice-presidente do Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo (Grupasp), representando a Associação Nacional de Pacientes Reumáticos.

Dr. Roger Abramino Levy - professor da Universidade do Rio de Janeiro e vice-presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro.
Dr. Eduardo Ferreira Borba Neto - presidente da Comissão de Lúpus Eritematoso Sistêmico da Sociedade Brasileira de Reumatologia e professor da FM - USP.
Dra. Karla Santa Cruz Coelho - gerente de Normas e Habilitação de Produtos da ANS.
Dr. João Paulo Reis Neto – diretor-técnico da Unidas.
Assista tv Senado
http://www.senado.gov.br/noticias/TV/canais.asp