sexta-feira, 29 de maio de 2015

Direitos e Benefícios para pessoas com Deficiência e com Doenças graves


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Sergio Ferreira Pantaleão
Em meio a tantas leis e normas que alteram diuturnamente, é comum que pessoas com doenças graves ou mesmo os responsáveis por estes doentes, desconheçam quais são os direitos ou benefícios existentes que podem contribuir para melhorar a condição de vida dos pacientes, bem como, indiretamente, dos responsáveis diretos por cuidar destes doentes.
As Doenças Crônicas ou graves são doenças de evolução prolongada, permanentes, para as quais, atualmente, não existe cura, afetando negativamente a saúde e funcionalidade do paciente. No entanto, os seus efeitos podem ser controlados, melhorando sua qualidade de vida.
A bem da verdade, quando não há ninguém na família que seja portador de alguma doença grave é normal não se interessar em buscar mais informações ou mesmo ignorar uma notícia que ouvimos ou vemos num jornal, revista ou TV.
Mesmo que tal situação não seja uma realidade na família é quase impossível se dizer que não conhecemos um vizinho, parente de um amigo, conhecido do trabalho, da escola ou do meio social em que vivemos, que seja portador de doença grave e que possa estar precisando de ajuda.
Por isso, é importante despertar esta preocupação com o próximo, buscando repassar todo tipo de informação e conhecimento que, de alguma forma, vá contribuir para que estes portadores busquem melhorar sua condição de vida e de suas famílias, requerendo junto aos órgãos municipais, estaduais e federais, o reconhecimento de seus direitos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doenças crônicas as doenças cardiovasculares (cerebrovasculares,isquêmicas), as neoplasias, as doenças respiratórias crônicas e diabetes mellitus. A OMS também inclui nesse rol aquelas doenças que contribuem para o sofrimento dos indivíduos, das famílias e da sociedade, tais como as desordens mentais e neurológicas, as doenças bucais, ósseas e articulares, as desordens genéticas e as patologias oculares e auditivas.
O art. 151 da Lei 8.213/91 (Planos de Benefícios da Previdência Social) dispõe uma lista de doenças consideradas graves, a saber: 
  • tuberculose ativa;
  • hanseníase;
  • alienação mental;
  • neoplasia maligna (câncer);
  • cegueira;
  • paralisia irreversível e incapacitante;
  • cardiopatia grave;
  • doença de Parkinson;
  • espondiloartrose anquilosante;
  • nefropatia grave;
  • estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante);
  • síndrome da deficiência imunológica adquirida - AIDS;
  • contaminação por radiação, com base em conclusão da medicina especializada; e
  • hepatopatia grave. 
DIREITOS E BENEFÍCIOS  para pessoas com DEFICIÊNCIA e com  DOENÇAS GRAVES
Isenção do Imposto de Renda
São isentos do Imposto de Renda os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia, os portadores das seguintes doenças:
  • AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida);
  • Alienação mental;
  • Cardiopatia grave;
  • Cegueira;
  • Contaminação por radiação;
  • Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante);
  • Doença de Parkinson;
  • Esclerose múltipla;
  • Espondiloartrose anquilosante;
  • Fibrose cística (Mucoviscidose);
  • Hanseníase;
  • Nefropatia grave;
  • Hepatopatia grave (observação: nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005);
  • Neoplasia maligna;
  • Paralisia irreversível e incapacitante;
  • Tuberculose ativa. 
Isenção do IPI - Imposto sobre Produtos Industrializados
As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, ainda que menores de 18 (dezoito) anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional, classificado na posição 87.03 da Tabela de Incidência do Imposto sobre Produtos Industrializados (Tipi).
O direito à aquisição com o benefício da isenção poderá ser exercido apenas uma vez a cada dois anos, sem limite do número de aquisições, observada a vigência da Lei nº 8.989, de 1995 atualmente prorrogada pela Lei 11.941/2009, art. 77, até 31.12.2014.

Isenção do IOF - Imposto sobre Operações de Crédito, Câmbio e Seguro ou Relativas a Títulos ou Valores Imobiliários
São isentas do IOF as operações financeiras para aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta para pessoas portadoras de deficiência física, atestada pelo Departamento de Trânsito do Estado onde residirem em caráter permanente, cujo laudo de perícia médica especifique;
a) o tipo de defeito físico e a total incapacidade do requerente para dirigir automóveis convencionais;
b) a habilitação do requerente para dirigir veículo com adaptações especiais, descritas no referido laudo;
A Isenção do IOF poderá ser utilizada uma única vez.
Saque do FGTS e do PIS
Terão direito ao saque do FGTS quando:
  • O trabalhador ou seu dependente for portador do vírus HIV;
  • O trabalhador ou seu dependente for acometido de neoplasia maligna - câncer;
  • O trabalhador ou seu dependente estiver em estágio terminal, em razão de doença grave;
  • O titular da conta vinculada tiver idade igual ou superior a 70 anos;
Acréscimo de 25% na Aposentadoria por Invalidez
O valor da aposentadoria por invalidez do segurado que necessitar da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25% (vinte e cinco por cento). A comprovação desta assistência permanente (quando o aposentado está incapacitado para as atividades da vida diária) depende de constatação por meio de perícia médica do INSS, considerando que:
a) será devido ainda que o valor da aposentadoria atinja o limite máximo legal;
b) será recalculado quando o benefício que lhe deu origem for reajustado;
c) cessará com a morte do aposentado, não sendo incorporável ao valor da pensão.

Amparo Social - Pessoa com Deficiência
O benefício de assistência social será prestado a pessoa com deficiência (incapacitada para a vida independente e para o trabalho, ou seja, aquela que apresenta perdas ou reduções da sua estrutura, ou função anatômica, fisiológica, psicológica ou mental, de caráter permanente), independentemente de contribuição à seguridade social, no valor de um salário mínimo, desde que a renda familiar mensal (per capita) seja inferior a ¼ do salário mínimo;
A avaliação da deficiência e do grau de incapacidade será composta de avaliação médica e social. As avaliações serão realizadas, respectivamente, pela perícia médica e pelo serviço social do INSS, por meio de instrumentos desenvolvidos especificamente para este fim.

Desconto na Conta de Energia Elétrica
As famílias incluídas no Cadastro Único de Programas Sociais com renda mensal total de até três salários mínimos, que tenham em sua composição portador de doença cujo tratamento exija o uso continuado de equipamentos com alto consumo de energia elétrica, terão acesso ao desconto conforme faixa de consumo demonstrado na tabela abaixo:
Faixa de consumo mensal
Percentual de desconto
Até 30kwh65%
Entre 31kwh e 100kwh
40%
Entre 101 kWh e 220kwh
10%

Quitação da Casa Própria
A aquisição de imóvel financiado por agentes do Sistema Financeiro de Habitação (COHAB, Caixa Econômica Federal e outros bancos privados) normalmente vem condicionada à contratação de um seguro habitacional, cujo prêmio é pago junto com as parcelas mensais do financiamento.
Esse contrato de seguro normalmente possui uma cláusula prevendo a quitação do saldo devedor nos casos de morte e invalidez permanente do contratante.

Isenção do ICMS - Imposto Sobre Circulação de Mercadorias
Todos aqueles que possuem algum tipo de deficiência física limitadora da capacidade de dirigir um veículo comum sem prejuízo à sua saúde ou sem risco à coletividade têm direito à isenção do ICMS. A condição de deficiente físico deverá ser atestada por uma junta médica do Departamento de Trânsito - DETRAN.

Isenção do IPVA - Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores
Cada Estado possui legislação própria regulamentando a matéria. Por isso, o primeiro passo é verificar se a legislação do seu Estado contempla a isenção de IPVA para os veículos utilizados por pessoas com deficiência, podendo se enquadrar nessa condição o paciente com câncer com limitação física. Essa informação pode ser obtida nos DETRANs e nas Secretarias Estaduais da Fazenda.
Nota: Busque se orientar também através das concessionárias e revendedoras de veículos, as quais possuem informações quanto à possibilidade de usufruir do benefício tributário e como proceder para tanto.

Isenção da Tarifa no Transporte Público
Têm direito ao transporte coletivo gratuito as pessoas portadoras de deficiência física. Há cidades que concedem esta gratuidade, inclusive, ao acompanhante da pessoa com deficiência que não pode se deslocar sozinho, desde que comprovado por atestado firmado por uma instituição especializada ou serviço da Prefeitura Municipal. Busque maiores informações junto a Secretaria de Transporte Público de sua região.

Publicado por - Sergio Ferreira Pantaleão é Advogado, Administrador, responsável técnico pelo Guia Trabalhista e autor de obras na área trabalhista e Previdenciária.

Atualizado em 08/05/2013
http://www.guiatrabalhista.com.br/tematicas/doenca-deficiente-direitos.htm

quinta-feira, 28 de maio de 2015

Senador Romário Faría Desabafa - SUS um faz de conta - Demora no diagnóstico e falhas no tratamento prejudicam portadores de lúpus

Pedro França/Agência Senado
Elina Rodrigues Pozzebom - 28/05/2015
Demora no diagnóstico e falhas no tratamento prejudicam portadores de lúpus

 O lúpus é uma doença autoimune - quando o corpo produz anticorpos contra si - e que afeta 150 em cada 100 mil brasileiros. 
O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes. 
O tema foi discutido em audiência pública da Comissão de Educação, nesta quinta-feira (28).
Carlos Eduardo Tenório, representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar) é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas. Dos 13 aos 32 anos peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.
Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez.
- 'Corticoide'. Não suporto nem ouvir essa palavra, e acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. 
Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação.  
Existem opções, mas não temos acesso – lamentou.
Por isso, a garantia a remédios mais modernos são essenciais para a qualidade de vida de pacientes com lúpus, e nisso tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos de saúde são falhos, frisou. Carlos Eduardo mencionou casos em que operadoras privadas de saúde autorizaram a utilização de um medicamento, a internação e o tratamento e depois suspendem o atendimento sem justificativas plausíveis.
- As operadoras brincam com os pacientes. Liberam um tratamento e o interrompem, nos largam no meio do caminho – lamentou.
Carlos Eduardo defendeu a aprovação de uma legislação federal sobre o tema. Hoje, há alguns estados com legislação própria, quase sempre sem regulamentação, o que a impede de ser praticada.

Doença

Roger Levy, médico e professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.
A enfermidade tem origem genética, atinge mais mulheres do que homens, numa proporção de 10 para 1, e é mais frequente nas populações afrodescendentes e hispânicas. Afeta principalmente a pele, as mucosas, os rins e o sistema nervoso central.

No entanto, lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. 

A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.

- Podemos melhorar a atividade da doença, mas o dano acumulado, irreversível, vai aumentando ao longo do tempo, pelo uso do corticoide. 
E o tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy.

A confirmação da enfermidade pode ser feita por exames de laboratório, e o diagnóstico e tratamentos rápidos são fundamentais para garantir qualidade de vida ao doente, frisou o médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Isso evita traumas permanentes a órgãos vitais, como os rins. Ele também defendeu a oferta de medicamentos variados para o tratamento, como imunossupressores, e especialmente para o problema renal, que pode evoluir rapidamente para uma falência permanente.

Borba revelou ainda que a mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. 
De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais. 
As mulheres jovens, de até 30 anos, são as mais afetadas, lembrou ainda. 
Mas, ao contrário de alguns anos atrás, hoje elas podem engravidar.
Walter Lyrio do Valle, representante das instituições de autogestão em saúde, pediu atenção do governo para a questão tributária, que encarece as medicações para as doenças raras e praticamente inviabiliza tratamentos ou sobrecarrega o SUS com demandas judiciais. 
Ele chegou a pedir a quebra de patentes, a exemplo do que aconteceu no tratamento com a Aids.
Também frisou que o Estado deve fiscalizar a formação médica, tanto pública quanto privada, hoje considerada deficiente.
- Hoje médico não põe mais a mão em doente. Não sabe examinar, e se um paciente chega com doença rara, então... – lamentou.

Leis

O senador Romário (PSB-RJ), autor do requerimento para a realização da audiência, anunciou na reunião a apresentação de projeto de lei para beneficiar os portadores de lúpus. 
A proposta prevê, entre outras ações, o saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para os portadores, prioridade no preenchimento de vagas do Programa Universidade Para Todos (Prouni) e isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para a aquisição de automóveis.

- Eu entendo a dor dos pacientes pela falta de política pública e pela falta de interesse de órgãos que se dizem competentes, mas que infelizmente não tem competência nenhuma. Espero que leis como essa possam ser de grande benefjicio e importância para os portadores – disse.
De tanto ouvir reclamações sobre o atendimento precário aos doentes, nos dois sistemas de saúde, o senador fez um desabafo:
- O SUS é na verdade um faz de conta. Ele é a cara do nosso governo hoje, o PT (desculpem aí os petistas).
Para a reunião também foram convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Ministério da Saúde, que explicaram protocolos de atendimento e detalharam números de beneficiários atendidos.

Senador Romário Faría acabou de assinar oProjeto de Lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus.

Acabo de assinar na#ComissãodeEducação meu Projeto de Lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus. 

Espero que a lei possa melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes. Hoje aqui na Comissão estamos ouvindo depoimentos de pacientes e médicos. 

A conclusão é alarmante: quem tem a doença demora para conseguir diagnóstico e sofre muito com tratamentos inadequados. Precisamos unir municípios estados e governo federal em prol dessas pessoas. Descrição da Imagem #PraCegoVer: Romário está sentado diante de uma mesa e assina um documento. Ao lado dele já dois homens e uma mulher. at Senado Federal

https://instagram.com/p/3Ota6VvYo5/
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Direitos Humanos


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quarta-feira, 27 de maio de 2015

Lúpicos do Brasil vamos trocar a nossa capa do Facebook pela foto do #LúpusnoCongressoNacional

Amanhã estaremos sendo ouvidos lá no Congresso Nacional :) #Lúpus
Bora pessoal trocar a capa do nosso Facebook por esta foto do Congresso com a cor Roxo que está nos representando.
#10deMaioDiaInternacionalaPessoaComLúpus
#LúpusnoCongressoNacional
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#LúpusUnidosSomosMaisFortes
#Lúpusleslesblogspot
Pessoal amanhã dia 28/10/15 Seremos ouvidos :)
Audiência Pública Interativa
CE : Comissão de Educação, Cultura e Esporte Publicado
A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus

28/05/2015 - 10:00 - Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 15

Discutir “A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o dia 10 de maio - Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus - uma doença autoimune que pode matar.”

Convidados
Roger Abramino Levy
Médico e Professor de Reumatologia na Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ
Eduardo Ferreira Borba Neto
Presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia
Raquel Medeiros Lisboa
Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS
Carlos Eduardo Danilevicius Tenório
Paciente e Representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos – ANAPAR
Rafael Antonio Guimarães
Consultor Técnico da Coordenação de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde
Walter Lyrio do Valle
Especialista em Saúde Pública e Representante da UNIDAS Nacional (União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde)


Mural do Cidadão
Como Funciona?
Neste Link você pode deixar o seu comentário sobre o que você quer de melhorias para a divulgação da doença e pode reivindicar por melhorias para o nosso tratamento e neste link também dará acesso para assistir toda programação online
Comentário     Pergunta

terça-feira, 26 de maio de 2015

Lúpus Convite 28/05/15 Audiência Pública em Brasília com Senador Romário Farías

 
Audiência Pública Interativa
CE : Comissão de Educação, Cultura e Esporte Publicado
A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus
28/05/2015 - 10:00 - Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 15
Use computador com o Internet Explorer ou software de streaming, como o VLC, para assistir à transmissão; em smartphones, é necessário aplicativo de streaming, como o VLC,  abrir o fluxo de rede em mms://drix.senado.gov.br/tv2. O seguinte arquivo é um tutorial de configuração para smartphones com Android ou IOS:



 seguinte arquivo é um tutorial de configuração para smartphones csenado-no-androidios/at_download/fileFechar
Discutir “A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o dia 10 de maio - Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus - uma doença autoimune que pode matar.”

Convidados
Representante
Ministério da Saúde
Roger Abramino Levyb
Médico e Professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ
Walter Lyrio do Valle
Especialista em Saúde Pública e Representante da UNIDAS Nacional (União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde)
Eduardo Ferreira Borba Neto
Presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia
Raquel Medeiros Lisboa
Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS
Carlos Eduardo Danilevicius Tenório
Paciente e Representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos – ANAPAR














#10deMaioDiaInternacionalaPessoaComLúpus
#LúpusTemqueterAtenção 
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#Lúpusleslesblogspot

Comentário de SANDRA STEL
10h12 - 26/05/2015
Ter divulgação nas mídias, em postos de saúde, hospitais com cartaz e panfletos divulgando sobre o que é o Lúpus. Termos atendimentos prévio para não termos comprometimento com a nossa saúde. Ter exames adequado para termos diagnóstico precisos. Incorporar no SUS a vitamina D
Comentário de SANDRA STEL
09h31 - 26/05/2015
Necessitamos de Atenção à nossa Saúde, temos que ter informações sobre novos tratamentos,medicamentos mais eficaz e contendo o Cid M32 porque as vezes a demora e até a negativa de receber medicamentos pelo fato dos Cids serem incompatíveis, que tenhamos o acesso ao protetor solar

Clique Aqui neste link abaixo e mande o seu recado
 http://www12.senado.gov.br/ecidadania/visualizacaoaudiencia?id=3785

quinta-feira, 21 de maio de 2015

Como conseguir medicamentos fornecidos pelo SUS no Estado da Bahia



Medicamentos

A Assistência Farmacêutica é a área do Sistema Único de Saúde - SUS responsável por garantir à população o acesso a medicamentos considerados essenciais e promover o uso racional dos mesmos. Estes medicamentos devem ser seguros, eficazes e de qualidade.
Existem no Brasil mais de 40 mil medicamentos registrados na Anvisa. O SUS seleciona os mais eficazes, seguros e elabora a Relação Nacional de Medicamentos Essenciais - Rename, indicados para a maior parte dos problemas de saúde que acometem a população. Os medicamentos que constam na Rename são distribuídos gratuitamente em farmácias das unidades básicas de saúde (postos de saúde), farmácias de serviços especializados ou são de uso exclusivamente hospitalar.
Os médicos que trabalham no SUS devem sempre privilegiar os medicamentos que fazem parte dessa relação na escolha do tratamento, e são obrigados a prescrevê-los pelo nome genérico. Caso o médico prescreva um medicamento cujo nome não consta na mesma, é preciso verificar se não existe alternativa na própria Relação.
Para facilitar a organização da Assistência Farmacêutica, foram definidos blocos de financiamento e componentes, dividindo as responsabilidades entre os governos Federal, Estadual e Municipal. São eles:
Os medicamentos que são distribuídos nas farmácias das unidades básicas de saúde fazem parte do Componente Básico da Assistência Farmacêutica (CBAF). Para ter acesso a esses medicamentos é necessário apresentar uma receita médica, documento de identificação e cartão do SUS. Acesse a lista de medicamentos disponíveis nas farmácias das unidades básicas de saúdeaprovados pela Comissão Intergestores Bipartite (CIB) Resolução 582/2013.
O Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf) possui aproximadamente 75 mil pacientes cadastrados de diversas cidades do Estado. O fornecimento é realizado pelos Centros de Referência de Salvador e pelos Núcleos Regionais de Saúde (NRS). Acesse a lista de medicamentos fornecidos pelo Ceaf e onde se cadastrar.
Os medicamentos para atendimento a programas estratégicos de saúde como tuberculose, hanseníase, HIV/Aids, dentre outros, fazem parte do Componente Estratégico da Assistência Farmacêutica (Cesaf).
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sábado, 16 de maio de 2015

Lúpus necessita de tratamento -Secretaria de Saúde da Bahia diz que medicamento voltou desde dia 06/005/15

Anderson Sotero

O medicamento hidroxicloroquina (reuquinol), para portadores de lúpus, está em falta desde janeiro na rede estadual de saúde, segundo a presidente da Associação Lúpicos 

Organizados da Bahia (Loba), Jacira Conceição. A estimativa da associação é de que cerca de quatro mil pacientes no estado dependem do remédio.

"Esse medicamento tem que estar sempre disponível. É de alto custo. Uma caixa custa em média R$ 75 e o paciente não pode interromper o tratamento. Há muita gente que não tem condições de comprar", afirmou Jacira Conceição.

A secretária Lilian Lacerda, 38, está há dois meses sem se medicar. Disse que na semana passada (não precisou o dia) foi ao Hospital Geral Ernesto Simões Filho, mas foi informada de que o item está em falta. "É um medicamento de uso contínuo. A gente pega mensalmente no hospital para tomar um comprimido por dia", salientou.

Sem trabalhar desde que a doença passou a interferir na sua rotina, Lílian disse não ter condições financeiras de bancar os custos do tratamento. Afirmou também que não é a primeira vez que enfrenta a falta de medicamento na rede estadual. E que tem sentido muitas dores nas articulações.

"Essa é a pior parte. Tem horas que estou andando e caio porque a dor vem forte e eu perco o equilíbrio. Já caí até segurando meu filho de três anos. Ainda tem o inchaço e a pele que fica parecendo que tem sarampo", disse.

Secretaria nega


Em nota, a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia disse que, após cinco meses sem o remédio, a rede voltou a ofertá-lo desde o último dia 6 (há oito dias) e que cerca de 500 pacientes recebem a medicação.
Informou que a falta começou no final de 2014. "Devido à indisponibilidade de orçamento ao final do ano passado não pudemos recompor os estoques de segurança e ficamos sem o medicamento durante o período que o orçamento estava fechado e o recesso da indústria farmacêutica",  afirma a nota oficial
http://atarde.uol.com.br/mobile/bahia/salvador/noticias/1680897



segunda-feira, 11 de maio de 2015

Grupo In Press desenvolve campanha de conscientização sobre Lúpus


As equipes de assessoria de imprensa e de digital e a VBrand se uniram para desenvolver o conceito da campanha Lúpus - Uma Questão de Foco. O núcleo de digital criou a página da iniciativa no Facebook com informações sobre a doença, o diagnóstico e o tratamento. Lançada em março, a fanpage já tem 52 mil seguidores. 

Entre as ações para promover a conscientização sobre a doença está uma parceria com quatro salões da rede Werner e o Espaço Juliana Paes. Até o dia 10 de maio - Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus - quem pintar as unhas com a cor roxa, que representa a doença, e postar uma foto nas redes sociais com a #questaodefoco não pagará pelo serviço. A Colorama colaborou doando 340 vidros de esmalte roxo. 

A VBrand também participou do projeto desenvolvendo um vídeo de 30 segundos para ser exibido nos cinemas da rede UCI até a próxima quarta-feira, 13. Entre outras ações, camisetas e folders serão distribuídos para celebridades.

A In Press é responsável pelo desenvolvimento da campanha Lúpus - Uma Questão de Foco desde janeiro de 2015. O atendimento é de Lorena Vazquez, sob gerência de Barbara Lima. Anucha Naderi e Filipe Peduzzi, do núcleo digital são responsáveis pela página da campanha no Facebook.
http://www.inpresspni.com.br/noticias-393-Grupo-In-Press-desenvolve-campanha-de-conscientizacao-sobre-Lupus.html



Lúpus ganha Atenção do Congresso Nacional na campanha 10 de Maio Roxo

O Congresso Nacional ganhou iluminação roxa para chamar a atenção do brasiliense sobre o Lúpus, em solidariedade à campanha nacional da doença. O episódio ocorre na noite deste domingo (10/5), mesma data em que se comemora o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus. 

Representado mundialmente pelo roxo, o mal, que atinge cerca de 200 mil brasileiros, é autoimune e difícil de ser diagnosticado. O Lúpus Eritematoso Sistêmico pode atingir vários órgãos, incluindo o coração, a pele, os pulmões e os rins. Algumas pessoas, cuja predisposição genética está ligada com a doença, podem desenvolvê-la com mais facilidade, por causa de fatores hormonais e ambientais. 
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2015/05/10/interna_cidadesdf,482657/congresso-se-ilumina-de-roxo-em-solidariedade-ao-lupus.shtml